Per anni, in Italia, la fotografia “ufficiale” della condizione del malato oncologico è stata raccontata quasi esclusivamente attraverso l’esperienza dell’adulto. Fino al 2025 mancava uno strumento analogo capace di descrivere, in modo sistematico, cosa accade quando la diagnosi riguarda un bambino o un adolescente: non solo sul piano clinico, ma lungo tutto il percorso di presa in carico, tra ospedale, territorio, scuola, lavoro dei genitori, diritti, supporto psicologico e costi indiretti.
Da questo vuoto nasce il 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale (2025): un documento che, per la prima volta, mette in fila dati, criticità e proposte operative sulla qualità dell’assistenza, sul sostegno psicosociale e sui bisogni di inclusione dei più giovani e delle loro famiglie.
I numeri: patologie rare, ma un impatto enorme
Anche se i tumori pediatrici sono considerati patologie rare, continuano a rappresentare una delle principali cause di mortalità in età infantile e adolescenziale. In Italia, ogni anno, circa 2.500 tra bambini e adolescenti ricevono una nuova diagnosi di tumore.
Eppure, proprio l’oncologia pediatrica è uno dei maggiori successi della medicina moderna: il tasso medio di guarigione è superiore all’80% e oggi nel Paese si contano oltre 50.000 guariti da tumore pediatrico.
Questi risultati aprono una nuova responsabilità: se aumentano le persone che guariscono, deve crescere anche la capacità del sistema di accompagnare famiglie e ragazzi “oltre le cure”, nella vita quotidiana, nel follow-up, nella scuola, nella riabilitazione e nella tutela dei diritti.
Le criticità che il Rapporto mette nero su bianco
Il Rapporto evidenzia nodi strutturali che molte famiglie conoscono fin troppo bene:
1) Disuguaglianze territoriali e accesso non uniforme alle cure
2) Il “buco” assistenziale degli adolescenti (14 – 18 anni) e la transizione all’età adulta
3) Reti e continuità: l’integrazione che serve tra ospedale e territorio
4) Costi indiretti e “costi nascosti”: quando la diagnosi pesa anche fuori dall’ospedale
Un Rapporto “di rete”, costruito con istituzioni, clinici e Terzo Settore
Il Rapporto è realizzato dall’Osservatorio promosso da F.A.V.O. e sviluppato con il contributo di una rete ampia: AIEOP – Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, FCP – Federazione Cure Palliative, GdL Associazioni di Oncoematologia pediatrica di FAVO, tra cui Peter Pan ODV, Ufficio di statistica – Unità di missione per l’attuazione interventi PNNR del Ministero della Salute, FIAGOP – Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori e Guariti oncoematologia pediatrica.
L’obiettivo è chiaro: stimolare politiche e scelte di medio-lungo periodo, rendere confrontabili le informazioni, evidenziare le carenze del sistema e indicare soluzioni praticabili “a tutti i livelli” per migliorare la presa in carico complessiva dei pazienti in età evolutiva.
Approfondisci
Questo articolo è una sintesi dei principali contenuti. Per approfondire dati, capitoli tematici e proposte nel dettaglio, rimandiamo alla lettura del Rapporto completo.
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