Si conclude il progetto Per Mano 5: tra risposte ai bisogni e proposte alle istituzioni per la presa in carico dei pazienti oncologici pediatrici.
Si è svolto il 28 ottobre a Roma, presso la Sala del Refettorio – Biblioteca della Camera dei deputati “Nilde Iotti”, l’evento conclusivo della quinta edizione del progetto “Per Mano: percorsi socio-assistenziali per le famiglie colpite da tumori pediatrici”.
Il progetto, realizzato grazie al finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a valere sul Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica – Avviso 1/2024, è stato coordinato da FAVO e realizzato in collaborazione con: Associazione Genitori Bambini Emopatici (AGBE), Associazione Genitori Oncologia Pediatrica (AGOP), Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (Aimac), Associazione Andrea Tudisco OdV, Associazione “Compagni di Viaggio” OdV, Peter Pan OdV e Sale in Zucca Aps.
Il racconto delle attività
Il benessere di un bambino o adolescente malato oncologico e della sua famiglia non può derivare da un singolo intervento di supporto.
In tal senso, Per Mano ha agito su due livelli: da un lato la risposta diretta ai bisogni delle famiglie colpite da tumore pediatrico, attraverso il potenziamento della rete di servizi offerti dalle associazioni sul territorio. Dall’altro, il rafforzamento del dialogo e della collaborazione tra le associazioni e gli ospedali, le istituzioni, i servizi sociosanitari del territorio e l’intera comunità.
Grazie a Per Mano, centinaia di nuclei familiari in tutta Italia hanno potuto usufruire di interventi di assistenza con attività di Segretariato sociale, Ludoterapia e Clownterapia, Sostegno psicologico, Attività ludiche e didattiche presso le strutture di accoglienza, sostegno scolastico, Accoglienza integrata temporanea per i periodi di cura, Accompagnamento da e verso i luoghi di cura, Riabilitazione psicomotoria e “ludo-sport”.
A raccontare questi interventi nel corso dell’evento sono stati i rappresentanti delle associazioni che li hanno realizzati: P. Tudisco (Andrea Tudisco), G. Colangelo (AGBE), B. Mauri (AGOP), R. Nocera (Compagni di Viaggio), F. Ricci (Peter Pan ODV) e C. Gherardo (Sale in Zucca).
Rafforzamento della rete, dialogo con le istituzioni e cambiamento culturale
Ma ‘Per Mano’ non ha realizzato soltanto una potente risposta ai bisogni delle famiglie.
Il progetto ha portato al Rafforzamento del Gruppo di Lavoro “FAVO Tumori Pediatrici”, per la messa in rete dei servizi e delle buone pratiche offerti dalle associazioni, e alla creazione di un percorso di formazione – la Caregiver Academy pediatrica – per sostenere i genitori dei bambini/adolescenti che si ammalano, nella gestione di tutti gli aspetti psico-socio-giuridici e sanitari che improvvisamente si trovano ad affrontare.
Inoltre, in una logica di sussidiarietà e per stimolare da parte delle istituzioni l’adozione di politiche di medio-lungo periodo per il miglioramento della presa in carico di chi affronta un tumore in giovane età, durante l’evento è stato presentato il 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale. Realizzato in collaborazione con FIAGOP, AIEOP, Ministero della Salute, Federazione Cure Palliative e Gruppo di Lavoro “FAVO Tumori Pediatrici”, per la prima volta il Rapporto analizza in modo sistematico i dati sulla presa in carico clinica, assistenziale e psicosociale di questa specifica popolazione di pazienti, documentando le carenze del sistema e proponendo soluzioni concrete a tutti i livelli.
Infine, durante l’evento è stato presentato il cortometraggio “Per Mano”, l’emozionante racconto di tre storie di bambini e ragazzi colpiti da malattia oncologica, per dire che solo creando una rete attorno a chi affronta un tumore pediatrico, che comprenda famiglia, comunità di riferimento, associazioni, è possibile abbattere lo stigma che purtroppo colpisce chi si ammala, e favorirne il rientro nella società.
Particolarmente importante l’intervento dell’On. Maria Teresa Bellucci, Vice Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali che – sottolineando l’importanza per le istituzioni di sostenere concretamente l’azione delle associazioni sul territorio – ha annunciato che il progetto Per Mano è ufficialmente assegnatario di un nuovo finanziamento, che consentirà l’avvio, nei prossimi mesi, della sua sesta edizione.
Gli interventi e i relatori
Hanno partecipato all’evento, per gli interventi istituzionali: l’On. G. Mulè (V. Presidente della Camera dei Deputati), per l’indirizzo di saluto, l’On. M. T. Bellucci (Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali), il Sen. F. Zaffini (Presidente 10ª Commissione permanente Affari Sociali Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale Senato della Repubblica), l’On. M.E. Boschi e l’On. E. Gardini (Presidenti Intergruppo parlamentare Malattie Rare ed Onco-ematologiche), M. Campitiello (Capo Dipartimento prevenzione e ricerca del Ministero della salute) e A. Lombardi (Capo Dipartimento per le politiche sociali, del terzo settore e Migratorie del Ministero del Lavoro). Ospite d’onore è stata la Sen. Paola Binetti.
La presentazione del 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale ha visto gli interventi di F. De Lorenzo (FAVO), S. Aglietti (FIAGOP), F. Locatelli (Bambino Gesù), R. Moroni (Ministero Salute), A. Mastronuzzi (AIEOP) e T. Piccione (FCP).
Alla Tavola Rotonda sull’integrazione delle Reti Oncologiche, pediatriche e dei tumori rari hanno partecipato, oltre a De Lorenzo, S. Pignata (Rete Oncologica regionale Campania), F. Fagioli (Rete Interregionale di Oncologia e Oncoematologia Pediatrica Piemonte e Valle d’Aosta), M. Tamburo de Bella (Agenas), L. Diaco (FIAGOP) e T. Perillo (AIEOP).
