L’hospice del piccoli, dove il dolore dei bimbi non è tabù: a Padova l’unico centro italiano, ne servirebbero 20

MILANO – Nell’hospice dei bambini non si impara a morire, si prova a vivere fino alla fine. A far pace con un tumore arrivato troppo presto, o con malattie croniche che risultano inguaribili gi? alla nascita. L’hospice dei piccoli si trova a Padova, ? attivo da settembre ed ? il primo e l’unico in Italia. Per assistere al meglio i 12 mila bimbi che ogni anno nel nostro Paese hanno bisogno di cure palliative, di ‘case della speranza’ ne basterebbero 20. Una manciata di strutture pensate a misura di
famiglia, affiancate per? da una rete organizzata – tutta da costruire – di cure palliative rivolte all’infanzia per assistere i piccoli anche e soprattutto a domicilio. “Perch? le cure a casa restano la prima scelta”, spiega all’ADNKRONOS SALUTE Franca Benini, anima del ‘baby-hospice’ e responsabile del Centro di terapia antalgica e cure palliative pediatriche all’universit? di Padova. Una voce dolce che al telefono sfoga la sua amarezza. ?Di cure palliative per i bambini in Italia non si pu? parlare. L’argomento ? tab?” e l’esperta lo sa bene. “Tre anni fa ho spedito una lettera a 20 giornali per chiedere attenzione – racconta – ma solo dopo innumerevoli telefonate, e grazie a qualche conoscenza, sono riuscita a vederla pubblicata su un paio di testate”. Non ? tutto. “Di recente ho visto in tv una trasmissione dedicata alle cure palliative. Non una sola volta ? stata pronunciata la parola bambino, ma quando l’ho fatto notare alla conduzione mi hanno risposto che i telespettatori fuggono gi? sentendo nominare l’assistenza agli adulti terminali, e che parlando di bambini lo share sarebbe crollato”. La logica dell’audience pu? essere crudele. Perch? “se ci riferiamo alle cure palliative quelle vere, e non alla telefonata serale fatta da un medico generoso ai genitori di un bimbo che soffre – dice Benini – allora possiamo dire che meno del 5% di questi piccoli riceve un’assistenza reale”. Il restante 95% no, con il risultato che “oggi in Italia i bambini muoiono malissimo”. A volte “invasi in modo atroce dalla chemioterapia”, a carico di “famiglie devastate da tassi di divorzio superiori al 36%”. Nidi distrutti dal dolore, in cui se un fratellino o una sorellina nascono sani restano tali solo nel corpo: “La maggior parte di loro arriva ai servizi psichiatrici”. La storia di Benini e colleghi parte da molto lontano. “Era il 1988 – ricorda – Abbiamo capito che gli ospedali per acuti ai bimbi con patologie croniche non servono a nulla, e abbiamo iniziato a renderci reperibili 24 ore su 24. Il cercapersone squillava e noi correvamo a casa dei malati. Da principio per fare un favore”, poi per missione. Ne ? nata “una rete di volontariato” enorme, che ha lavorato al suono del teledrin “per 15 lunghi anni. Finch? nel 2003 la Regione Veneto ci ha inquadrati nella Rete regionale di cure palliative pediatriche”, con cuore nevralgico il centro di eccellenza padovano. Nella Penisola una rarit?, un network formato oggi da “5 medici, 4 infermieri attivi sul territorio e altri 6 in hospice”. Quindici ‘eroi normali’ che a rotazione rispondono al bisogno di cure palliative dei bambini veneti, accogliendo in hospice “anche casi da fuori regione e a volte anche famiglie di extracomunitari. Con che cuore possiamo lasciarli sulla strada?”, si chiede Benini. La “casa del supporto”, così l’esperta chiama il ‘suo’ hospice, ha 4 posti: “Pi? che sufficienti – assicura – se intorno c’? una rete che funziona”. I piccoli ospiti si alternano in soggiorni di “massimo 10 giorni. Li dimettiamo e li riprendiamo in rapporto ai bisogni di assistenza”, sottolinea la specialista. “L’obiettivo ? curarli nel loro ambiente domestico”, ripete, portandoli in hospice solo quando le circostanze lo impongono. Nella maggior parte dei casi la struttura non va vista infatti come un luogo di morte o un ‘surrogato’ della casa, bens? come “un trampolino di lancio verso l’esterno: qui addestriamo i genitori a gestire l’assistenza ai figli a domicilio, e insegniamo agli infermieri come sostenerli”. L’hospice di Padova ? perci? “una struttura aperta 24 ore al giorno, organizzata in monolocali dove possono stare mamma, pap? e fratellini. I bimbi possono portarsi i loro giochi e il loro animale, se ce l’hanno. C’? la cucina, ci sono servizi di musicoterapia e di massaggio, e c’? uno sportello di consulenza aperto ogni giorno anche a parenti e amichetti del malato. Poi ci sono gli psicologi: due, uno per i bambini e l’altro per i genitori”. Dei piccoli italiani che hanno bisogno di cure palliative, fa notare l’esperta, “soltanto il 20-25% ha un cancro”. Circa l’80% presenta invece “un’ampia miscellanea di malattie rare: patologie genetiche, metaboliche o muscolari”, di quelle che un pediatra di base vede poche volte nella sua carriera, mentre per l’equipe di Benini sono una straziante normalita’ che non tutti gli operatori sul campo riescono a reggere a lungo. “Questi bambini vivono anni, e senza un supporto adeguato la loro malattia viene delegata completamente ai genitori”. Il copione e’ sempre lo stesso: “La mamma smette di lavorare, il padre cambia lavoro, i fratellini soffrono” e troppe volte la coppia ‘scoppia’. “Un papa’ una volta mi ha detto che avere un figlio malato come questi bimbi e’ un privilegio che oggi in Italia possono permettersi soltanto i ricchi?. La Rete regionale di cure palliative pediatriche del Veneto assiste ogni giorno “40 bambini su tutto il territorio. Ma ancora molti ci sfuggono – ammette la specialista – Su 600-650 piccoli veneti che necessitano di cure palliative, oggi riusciamo a seguirne appena un terzo”. Ma in altre aree d’Italia c’? il vuoto e anche in Veneto “molti non conoscono ancora la nostra esistenza”, riflette Benini, che mette a disposizione l’indirizzo e-mail terapiaantalgica@pediatria.unipd.it. “Il percorso di assistenza a questi bambini deve diventare istituzionale – prosegue – Per questo, insieme al ministero del Welfare e alla Fondazione Maruzza Lefebvre, stiamo lavorando per creare reti regionali” sull’esempio veneto. “Siamo partiti in Piemonte e Basilicata, presto lo faremo in Puglia e per il 2010 contiamo di attrezzare 8 regioni italiane”. Una rete nazionale, perché “le cure palliative per i bimbi non devono più essere un favore che i medici, tanti e lodevoli, fanno ai pazienti. Devono essere un diritto”, ? l’appello.