Non credo alle guarigioni miracolose e neppure alle clamorose scoperte di antidoti in pochi mesi. Desidero solo che a mia figlia vengano garantiti gli stessi diritti di cui gode ogni altro paziente. Martina rischia di dover fare i conti con questo morbo per tutta l’esistenza. La speranza è che Kimura venga inserita nell’elenco delle malattie rare del Sistema sanitario nazionale entro il 2016, così da essere riconosciuta a tutti gli effetti”.
La sindrome di Kimura è rarissima e quasi del tutto sconosciuta in Occidente, Martina è l’unico caso italiano finora diagnosticato. L’infiammazione delle ghiandole provoca un rigonfiamento innaturale delle palpebre che gravano pesantemente sul nervo ottico della bimba, con il rischio di un danno permanente. Grazie alle cure in Oncoematologia pediatrica le sue condizioni sono notevolmente migliorate, ma per ora deve assumere costantemente farmaci per evitare il rischio di una ricaduta. Cosa possa aver causato la malattia non è ancora certo e l’ipotesi è di una reazione immune anomala a uno stimolo ancora sconosciuto. “Ciò che conta – commenta mamma Stefania – è che finalmente l’Italia si è resa conto dell’esistenza della sindrome”.
(Ilaria Ciancaleoni Bartoli)
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