Operativo a Bari l’ambulatorio per neoplasie rare

L’importante struttura medico-scientifica è stato dedicato alla memoria della giovane insegnante Maria Ruggieri, prematuramente scomparsa a causa di un tumore raro ed aggressivo, l’angiosarcoma alla mammella.
L’iniziativa è stata resa possibile grazie all’attivo interesse del Consiglio di Indirizzo e Verifica (Presidente dott. E. Sannicandro) e di tutta la Direzione strategica dell’Istituto che non hanno fatto mai mancare la loro vicinanza.
L’inaugurazione ha visto la partecipazione dell’Assessore Regionale alle Politiche della Salute Prof. Tommaso Fiore, che ha fortemente auspicato la sua istituzione, il Vescovo della diocesi di Molfetta-Terlizzi-Giovinazzo-Ruvo S.E. Mons. L.Martella, il Commissario Staordianrio dell’Istituto Tumori dott. L. Lovecchio, il Presidente dell’Associazione “Maria Ruggieri” dott. Vito Michele Ruggieri (per lunghi decenni segretario generale del Comune di Andria), il Direttore Scientifico dell’Istituto Tumori dott. A. Paradiso, il dott. G. Colucci Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica, il Responsabile dell’Ambulatorio dott. M. Guida ed una numerosa rappresentanza di amici e sostenitori dell’Associazione.
L’Ambulatorio è il risultato di un progetto comune tra l’associazione “Maria Ruggieri”e l’Istituto dei Tumori di Bari, mirante a realizzare un luogo di accoglienza per pazienti e parenti coinvolti in queste forme di neoplasie, a migliorare le cure e suggerire percorsi diagnostico-terapeutici innovativi, a condividere con altri Centri italiani casi clinici particolari grazie alla disponibilità di una rete telematica.
I tumori rari costituiscono un problema rilevante in oncologia, poiché comprendono il 15-20% di tutti i tumori, cioè quasi l’equivalente della somma di due big killer come il tumore del polmone e del colon; richiedono procedure diagnostico-terapeutiche complesse, competenze ed interventi multidisciplinari specifici e un’assistenza specialistica continuativa.
Non sempre i cittadini portatori di neoplasia rara hanno risposte adeguate ai loro bisogni di salute (Operatori e strutture dedicate disperse in aree geografiche molto ampie, modeste risorse economiche destinate).
I tumori rari, inoltre, sono causa di un elevato grado di migrazione sanitaria sia all’interno dell’Italia che all’estero. Nella Regione Puglia, i tumori rari sono tra i tumori a più elevato flusso migratorio.
La cerimonia ha visto la scopertura della targa, recante l’intitolazione dell’ambulatorio a Maria Ruggieri e l’indicazione del responsabile della neo-istituita struttura, dott. M. Guida ed è poi proseguita nella sala conferenza dell’ Istituto. Il dott. Paradiso, Direttore Scientifico dell’Istituto, ha sottolineato che l’Istituto da anni si occupa di pazienti affetti da neoplasie rare contribuendo a diversi progetti di ricerca ed è Centro di riferimento regionale, per cui la proposta dell’Associazione “Maria Ruggieri” di attivare un Ambulatorio fornisce l’occasione per coagulare e dare forma a tutte queste attività già in corso da tempo nell’Istituto.
Il dott. Lovecchio, Commissario Staordinario, ha invece confermato la vicinanza di tutta da direzione strategica dell’Istituto a questo progetto, frutto di collaborazione tra pubblico e privato, nonché la volontà di farlo crescere per dare ai pazienti risposte sempre più adeguate al loro bisogno di salute. Il dott. G. Colucci, Direttore Dipartimento di Oncologia Medica, ha sottolineato che questo rappresenta un momento importante ed è l’inizio di un lungo percorso che richiede energie e risorse dedicate.
Il dott. Vito Ruggieri, presidente dell’associazione e padre di Maria, ha espresso parole riconoscenti all’assessore regionale prof. Fiore, al dott. Lovecchio, al dott. Paradiso, al dott. Colucci, al dott. Guida e a tutti gli esponenti dell’Istituto, che hanno condiviso e sostenuto l’istituzione dell’ambulatorio, con i quali ha auspicato di mantenere un rapporto duraturo ed efficace, ringraziando, in particolare, S.E. Mons. Martella per la sua partecipazione all’ evento, segno di apprezzamento per la missione dell’associazione.
Il dott. Vito Ruggieri, dopo aver ringraziato i partecipanti, ha espresso, con evidente commozione, la sua convinzione che il merito del presente evento non sia umano ma sovrannaturale: è l’angelo Maria, come scrive una sua amica, che vuole continuare a vivere e, come sono certi i suoi alunni, mantenere vivo il suo sorriso attraverso la ricerca scientifica e la dedizione ai pazienti affetti da neoplasie rare.
Il presidente dell’associazione, ha inoltre richiamato l’attenzione sulla necessità di estendere la ricerca scientifica oncologica alle forme neoplastiche rare, ancora inesplorate, specie laddove non esiste un interesse economico da parte dell’industria farmaceutica, affinchè il diritto costituzionale alla salute sia davvero esigibile da tutti. Ciò permetterà che il futuro della sanità trovi nuova credibilità e nel tempo, obiettivo non trascurabile, possa produrre nuovi posti di lavoro.
Il Sig. Giorgio Ferraiuolo ha portato la testimonianza della sua esperienza caratterizzata da incertezze diagnostiche e terapeutiche, che lo hanno indotto a recarsi perfino in Giappone, per sottoporsi ad una cura innovativa non ancora disponibile in Italia.
S.E. mons. L. Martella ha tenuto ad esprimere apprezzamenti per il valore umano e cristiano della missione dell’associazione, che attraverso il bene per il prossimo realizza la continuazione della vita di Maria che ha raggiunto il Padre ed esprime la sua condivisione ad implementare la ricerca scientifica nello studio e la cura delle neoplasie rare, non solo per gli effetti positivi sulla salute, ma anche per le nuove opportunità di lavoro.
Ha concluso il dott. Michele Guida, responsabile dell’Ambulatorio, che ha sottolineato i principali obiettivi del’’Ambulatorio: ovvero migliorare l’assistenza ai pazienti con neoplasie rare e definire specifici percorsi diagnostico-terapeutici e di follow up; realizzare uno studio conoscitivo a carattere regionale sui tumori rari; studiare particolari forme di tumore raro quali l’angiosarcoma; lavorare in stretta collaborazione con altri Centri che in Italia si occupano di neoplasie rare per offrire la migliore gestione di questi pazienti.
Il dott. Guida ha aggiunto anche che la collaborazione con altri Centri permetterebbe di realizzare ricerche altrimenti impossibili vista il limitato numero delle singole casistiche. La collaborazione tra i vari Centri è resa possibile grazie alla disponibilità in Istituto di una piattaforma telematica di ultima generazione che permette la condivisione a distanza di materiale radiografico, isto-patologico, ecc.; In ultimo il dott. Michele Guida ha illustrato il progetto “L’Angiosarcoma in Puglia: caratteristiche genetico-molecolari come targets per terapie molecolari specifiche” finanziato, in parte, con la borsa di studio conferita all’Istituto Tumori dall’associazione Onlus “Maria Ruggieri”.
I principali obiettivi di tale progetto, particolarmente a cuore dell’Associazione, sono: raccogliere una casistica di pazienti affetti da angiosarcoma nella Regione Puglia al fine di pianificare ricerche biomolecolari mirate; studio delle caratteristiche cliniche (sede di insorgenza, presentazione all’esordio, outcomes clinici, ecc.), prognostiche e istomorfologiche; proposta di percorsi diagnostico-terapeutici innovativi e specificamente dedicati a questi pazienti; individuazione di eventuali fattori di rischio (ambientali-lavorativi, patologie concomitanti, trattamenti pregressi, ecc.). raccolta di campioni biologici presso la Banca dei tessuti dell’Istituto per la realizzazione di studi biomolecolari al fine di individuare pattern biomolecolari specifici, importanti dal punto di vista prognostico e terapeutico.
L’Ambulatorio è a disposizione degli utenti il mercoledì pomeriggio di ogni settimana dalle ore 15.30-ore 17.30. Le prenotazioni possono essere fatte presso il CUP dell’Istituto dal lunedì al venerdì recandosi personalmente o telefonando ai NN. 080.5555474-158.
Il Sig. Giorgio Ferraiuolo ha portato la testimonianza della sua esperienza caratterizzata da incertezze diagnostiche e terapeutiche, che lo hanno indotto a recarsi perfino in Giappone, per sottoporsi ad una cura innovativa non ancora disponibile in Italia.
S.E. mons. L. Martella ha tenuto ad esprimere apprezzamenti per il valore umano e cristiano della missione dell’associazione, che attraverso il bene per il prossimo realizza la continuazione della vita di Maria che ha raggiunto il Padre ed esprime la sua condivisione ad implementare la ricerca scientifica nello studio e la cura delle neoplasie rare, non solo per gli effetti positivi sulla salute, ma anche per le nuove opportunità di lavoro.
Ha concluso il dott. Michele Guida, responsabile dell’Ambulatorio, che ha sottolineato i principali obiettivi del’’Ambulatorio: ovvero migliorare l’assistenza ai pazienti con neoplasie rare e definire specifici percorsi diagnostico-terapeutici e di follow up; realizzare uno studio conoscitivo a carattere regionale sui tumori rari; studiare particolari forme di tumore raro quali l’angiosarcoma; lavorare in stretta collaborazione con altri Centri che in Italia si occupano di neoplasie rare per offrire la migliore gestione di questi pazienti.

Fonte: www.terlizzilive.it – 7 agosto 2011

 

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