Prof. A. Biondi Intervista: L’ematologia pediatrica in Italia

La ricerca e la cura delle leucemie e dei tumori ematologici dei bambini hanno compiuto degli enormi progressi nelle ultime decadi, in Italia e nel mondo. Molto rimane ancora da fare, ma molto ? stato fatto, sulla comprensione dell?origine di queste malattie e specialmente sulla possibilit? di ottenere una guarigione completa in un alto numero di bambini. Abbiamo approfittato della presenza di Andrea Biondi, professore di Pediatria presso l?Universit? degli Studi di Milano Bicoccae direttore del Centro Ricerca ?M. Tettamanti? per lo studio delle leucemie ed emopatie infantili dell?Ospedale San Gerardo di Monza, fra i docenti intervenuti nel nostro Istituto in occasione del Master in Ematologia Pediatrica, per discutere con un esperto del campo della situazione dell?ematologia pediatrica italiana, dei suoi rapporti con il mondo scientifico europeo e mondiale, del ruolo dell?AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e dei progetti in corso per allargare ulteriormente il numero di bambini che possono ricevere un trattamento efficace, anche al di fuori dei confini dell?Italia. Prof. Biondi, l?AIEOP, l?associazione di pediatri dedicata ai problemi dell’ematologia e dell’oncologia infantile, che ha lo scopo di migliorare i metodi diagnostici, i protocolli terapeutici e la qualit? dell’assistenza ai bambini affetti da malattie ematologiche od oncologiche, ? attiva in Italia ormai da diversi decenni. In che modo contribuisce al miglioramento degli standard diagnostici e terapeutici nella cura di queste patologie nel nostro Paese?? per noi motivo di orgoglio pensare che l?Italia possiede, grazie all?AIEOP, una realt? di collaborazione e di ricerca nel campo dei tumori del bambino fra le più avanzate nel panorama europeo. Che Lei ben conosce, avendo ricoperto per 3 anni il ruolo di presidente della Societ? Europea di Oncologia Pediatrica?Esatto. Questa realt? cooperativa offerta dall?AIEOP ha rappresentato un fattore molto importante nel miglioramento della qualit? della cura che possiamo offrire nel nostro Paese ai bambini con tumori pediatrici. Per chi ? interessato, molte informazioni possono essere trovate sul sito dell?associazione (www.aieop.org), fra cui l?elenco e la mappa dei Centri accreditati, informazioni sulle patologie e sui protocolli in corso e anche pagine dedicate ai genitori e ai bambini. Vuole darci un?idea delle procedure che vengono seguite, per esempio nel caso del più comune fra le neoplasie ematologiche pediatriche, la Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA)?Ormai da più di vent?anni esiste un sistema ben collaudato per cui quando un nuovo caso di LLA arriva in uno dei 35 Centri accreditati dall?AIEOP in Italia per la cura delle leucemie del bambino, un campione del sangue e del midollo osseo del bambino viene spedito presso la  Clinica Pediatrica di Padova, dove il gruppo guidato dal prof. Basso esegue gli esami necessari per confermare la diagnosi (così da dare sicurezza diagnostica anche ai Centri più piccoli che possono vedere anche solo 1 o 2 casi l?anno). Entro 24 ore il Centro riceve così una diagnosi morfologica e immunologica centralizzata. Inoltre, sono anche estratti DNA e RNA per le indagini genetiche, che vengono svolte invece presso la Clinica Pediatrica di Monza. Questo procedimento viene seguito per tutti i casi di LLA pediatrica in Italia, dovunque si manifestino?
Non solo LLA, che ? la patologia più frequente, ma tutti i tumori ematologici del bambino, così da garantire sicurezza e omogeneit? della diagnosi su tutto il territorio nazionale. Inoltre, questa collaborazione ci ha permesso di aumentare sempre più la qualit? delle diagnosi e delle indagini che siamo in grado di eseguire per la caratterizzazione di queste malattie e quindi di partecipare a nostra volta, come partner autorevoli, a tutti gli studi cooperativi europei. Gli stessi principi di centralizzazione e omogeneit? riguardano anche la cura di queste patologie?Certamente. Lo stesso network assicura che il 90-95% dei bambini italiani che si ammalano di una leucemia acuta linfoblastica o mieloide vengano inseriti in protocolli di cura nazionali dell?AIEOP. In questi protocolli, tutta la parte gestionale, il disegno dello studio, la raccolta dei dati, vengono gestiti nei diversi Centri (per esempio dal 1988 la Clinica Pediatrica di Monza ? responsabile dei protocolli della LLA), mentre l?AIEOP possiede a Bologna la struttura informatica (presso il centro CINECA) in cui vengono conservati tutti i dati di tutti i bambini con leucemia trattati in Italia negli ultimi 20 anni. Questo garantisce che la grande maggioranza dei bambini oggi in Italia vengano inseriti all?interno di protocolli di studio, che sono gli stessi in tutto il Paese, indipendentemente dal Centro in cui vengono curati. La stessa disomogeneit? fra i vari Centri, che inevitabilmente esiste, viene ad essere notevolmente attutita dalla presenza di un controllo centralizzato sui protocolli di cura, degli aggiornamenti biannuali che permettono anche ai Centri minori di tenersi costantemente in contatto con le nuove evidenze scientifiche e dall?attivit? di formazione. I risultati ottenuti dai 35 Centri accreditati AIEOP sono oggi in gran parte sovrapponibili. Prof. Biondi, chi sostiene economicamente tutta questa complessa organizzazione? Per la parte diagnostica iniziale, compresa la spedizione rapida dei campioni, vi sono due ONLUS, dedicate a sostenere la ricerca e la cura delle leucemie e dei tumori del bambino, una a Monza (Comitato Maria Letizia Verga, www.comitatomarialetiziaverga.it ) e l?altra a Padova (Fondazione Citt? della Speranza,http://www.cittadellasperanza.org). Al momento non vi ? nessun contributo da parte del Ministero della Salute, se non ovviamente per quanto riguarda il trattamento dei bambini, mentre centralizzazione, gestione dei data-base computerizzati, organizzazione dei protocolli e così via sono completamente a carico di fondazioni private o dei singoli Centri. Se dunque questi ultimi 20 anni sono stati importanti per la sempre maggiore qualificazione della diagnostica e della cura delle neoplasie ematologiche infantili in Italia, quali sono le ulteriori sfide per il futuro?Bisogna tenere presente che i tumori ematologici del bambino sono malattie tutto sommato rare, con alcune forme particolari che sono ancora più rare, e che per poter osservare dei progressi nelle percentuali di cura sono spesso necessari grandi numeri. Per questa ragione, dopo tutto il lavoro di consolidamento della realt? italiana che le ho descritto sopra, il passo successivo ? stato quello di integrarsi progressivamente nella rete dei gruppi cooperativi nazionali europei. Al momento, questa ? rappresentata principalmente dall?IBFM (International Berlin-Frankfurt-Munster study group), il più grosso gruppo mondiale per la cura delle leucemie del bambino, che, originariamente nato in Germania, rappresenta oggi il network europeo delle malattie oncoematologiche pediatriche, a cui si aderisce esclusivamente come gruppo cooperativo nazionale e non come singolo Centro. Oggi dunque tutti i principali Paesi europei hanno costituito propri gruppi e aderiscono all?IBFM, all?interno del quale vengono disegnati e attuati protocolli di trattamento comuni. Questo significa che il bambino italiano che viene curato in uno qualsiasi dei Centri italiani in realt? riceve un trattamento secondo standard e direttive comuni a tutta l?Europa?Esatto. Per rimanere all?esempio della Leucemia Linfoblastica Acuta, l?ultimo protocollo terapeutico, chiuso nel 2007, ha visto la partecipazione di Germania, Austria, Svizzera e Italia: tutti i bambini di questi Paesi sono stati trattati nello stesso modo. E lo stesso avverr? per il prossimo. Oltre a garantire uniformit? di cura, questo approccio permette di raggiungere più rapidamente il numero di casi necessari per rispondere alle domande ancora aperte, nonostante i grandi risultati ottenuti finora, sulla genesi e la cura di queste malattie. Ci? significa che ogni bambino preso in carico oggi viene inserito in un network molto più ampio, che non solo gli garantisce le migliori cure disponibili ma che aiuter? anche i bambini di domani a ricevere un trattamento sempre più efficace. Volendo allargare ancor più la visione, vi sono collegamenti anche con realt? extra-europee? Certamente, e su due livelli. Uno ? quello delle iniziative di collaborazione con gli altri Paesi Occidentali, USA e Canada in particolare, a loro volta riuniti in un network che prende il nome di Children Oncology Group. Questo tipo di collaborazione ? particolarmente utile nell?ambito di sottogruppi rari di malattie, per i quali sono stati sviluppati protocolli di cura unificati fra i due lati dell?Oceano, come ad esempio per le LLA dei bambini al di sotto di 1 anno di et?, che hanno caratteristiche completamente diverse da quelle che colpiscono i bambini più grandi e origine prenatale. Poter mettere insieme un numero consistente di questi casi ci permetter? di conoscerli meglio e studiare trattamenti più efficaci.
Accennava ad un secondo tipo di allargamento alle realt? extra-europee?. Il secondo livello nasce dalla considerazione che le realt? di cui abbiamo parlato fino ad ora coinvolgono non più del 20% dei bambini nel mondo. Oltre quindi a cercare di migliorare ulteriormente il trattamento dei nostri bambini, molti Centri italiani e nel mondo hanno avviato esperienze di cooperazione internazionale con Centri di Paesi con risorse limitate, offrendo una possibilit? di cura, oggi possibile, anche all?80% dei bambini che vengono al mondo in zone meno fortunate. Si tratta di iniziative dei singoli Centri, a volte nate da conoscenze personali, nate dall?impegno che il mondo dell?oncologia pediatrica sente molto forte, di promuovere gemellaggi con Centri situati in Paesi in via di sviluppo, a cui vengono offerti la formazione del personale medico e infermieristico, il supporto formativo, l?assistenza diagnostica e terapeutica che oggi possono essere fornite attraverso Internet e anche progetti di adozione a distanza del trattamento di un bambino. Un esempio ne ? il programma ?Mascota?, fra Monza e Managua (Nicaragua), da noi iniziato nel 1986 e tuttora molto attivo.
? importante sottolineare che questo modello dimostra come, con un investimento di risorse tutto sommato limitate, ? possibile iniziare un effetto a catena che finisce per modificare anche radicalmente la realt? della cura dei bambini con malattie oncologiche di questi Paesi, coinvolgendo gradualmente anche risorse locali.  Da queste esperienze di cooperazione ? nata a Monza nel 1996 una scuola di formazione denominata MISPHO (Monza?s International School for Pediatric Hematoloy/Oncology) che, grazie ai finanziamenti della fondazione Cariplo di Milano, organizza corsi per pediatri emato-oncologi provenienti dal Centro-America. Anche in questo caso, da un piccolo imput iniziale ? scaturito un risultato importante: oggi tutti i Paesi del Centro-America sono costituiti in un unico gruppo cooperativo, che ha i propri protocolli terapeutici e partecipa alle collaborazioni internazionali. C?? qualcosa che vuole dire ai genitori dei bambini che le portano i propri figli in cura?Credo sia molto importante, e fonte di orgoglio per noi, poter dare al paziente che arriva nella nostra struttura il meglio, che ? quello che i genitori chiedono, pensando contemporaneamente che tutta la professionalit? e gli investimenti che questo comporta, e che oggi ci permettono di curare la maggioranza dei bambini nel nostro Paese, possono essere trasferite e messe a disposizione anche dei bambini che vengono da parti del mondo meno fortunate. Ogni bambini che noi curiamo entra in una realt? più vasta, che gli garantisce il trattamento più efficace oggi disponibile, mettendolo contemporaneamente in contatto con i bambini di tutto il mondo, con l?obbiettivo della sconfitta definitiva delle patologie onco-ematologiche infantili, sconfitta che non potr? che venire dalla collaborazione scientifica e dalla solidarietà internazionale.