Settembre è un mese speciale, che brilla di speranza per tanti bambini coraggiosi e le loro famiglie. Settembre è il mese in cui il mondo intero si unisce per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza sull’importanza della lotta al cancro pediatrico. Il Childhood Cancer Awareness Month (CCAM) è un’iniziativa globale ideata da Childhood Cancer International e promossa in Italia da FIAGOP, di cui Peter Pan è uno dei membri fondatori.
Il significato del nastro d’oro
Il nastro d’oro è il simbolo universale della lotta contro il cancro infantile. Questo delicato nastro dorato rappresenta quanto siano preziosi i bambini e gli adolescenti che lottano contro il cancro pediatrico.
Accendi d’Oro, Accendi la Speranza: Un Evento Nazionale
Dal 23 al 30 settembre 2023, FIAGOP, in collaborazione con le sue 32 associazioni sparse su tutto il territorio italiano, darà vita alla campagna di sensibilizzazione nazionale “ACCENDI D’ORO, ACCENDI LA SPERANZA”. L’obiettivo è accendere l’attenzione delle istituzioni e della popolazione sulle sfide che il cancro pone in età pediatrica. Quest’anno la campagna è dedicata all’imminente approvazione della legge sul diritto all’oblio oncologico, un traguardo perseguito da anni, una legge per tutti i malati oncologici pediatrici e non. In questi giorni saranno illuminati di luce dorata monumenti, punti iconici e luoghi di interesse in tutto il paese e non solo. Per essere sempre aggiornati sulle iniziative consultare il sito accendidoro.it e la mappa degli eventi LUOGHI GOGOLD 2023
Al Parlamento Europeo in occasione del Settembre d’oro
Giovedì 7 settembre u.s., si è tenuto presso il Parlamento Europeo, l’incontro organizzato da CCI Europe e SIOPE. Il tema è stato la proposta di revisione della legislazione farmaceutica EU, che tocca anche i temi dei farmaci pediatrici, inclusi quelli per le patologie oncologiche. CCI Europe e SIOPE si sono già espressi con un documento congiunto sulla nuova proposta di direttiva, anche presentando proposte per poterla rendere maggiormente rispondente alle esigenze dei pazienti di oncoematologia pediatrica. Come viene infatti sottolineato, negli ultimi 10 anni solo 16 farmaci oncologici sono stati autorizzati con un’indicazione specifica per l’età pediatrica, contro gli oltre 150 per gli adulti.
Evento al Colosseo: Una Notte Speciale
Sabato 30 settembre, Peter Pan illuminerà ancora una volta, grazie alla collaborazione del Parco Archeologico del Colosseo e del Comune di Roma, il Colosseo, con un grande nastro d’oro simbolo di speranza per tutti i bambini nel mondo che combattono contro il cancro. L’evento si terrà dalle 20.00 alle 24.00 in Largo Gaetana Agnesi, sopra la fermata della metropolitana “Colosseo”. Durante la serata, la Banda Musicale della Polizia di Stato eseguirà brani dal vivo. La partecipazione è libera e gratuita, un’opportunità per unirsi a questa nobile causa.
“Ti Voglio una Sacca di Bene”: Donazione di Sangue
L’iniziativa “Ti voglio una sacca di bene” è dedicata alla donazione di sangue, plasma, piastrine e midollo osseo. Invita tutti, dai volontari delle associazioni coinvolte ai cittadini sensibili al tema, a recarsi presso i centri trasfusionali dei loro territori di appartenenza, previo appuntamento. La donazione di sangue è fondamentale, specialmente per l’oncoematologia pediatrica.
Discriminazioni addio!
Al centro dell’iniziativa quest’anno c’è la speranza di una grande conquista, la fine delle discriminazioni per i “guariti” grazie al diritto all’oblio oncologico. Dopo la recente approvazione all’unanimità a Montecitorio, siamo in attesa del passaggio in Senato. La legge sull’oblio oncologico, grazie all’impegno di Fiagop e Aieop, contiene delle specificità per tutelare i guariti da tumore infantile, come l’oblio dopo i 5 anni dalla guarigione al di sotto dei 21 anni di età, e garantirà agli ex pazienti oncologici pediatrici e non la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di uguaglianza rispetto al resto della popolazione, con riferimento all’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione di minori e all’accesso al lavoro. Ad oggi una volta guariti dal cancro i ragazzi e le ragazze, con età media di 25-29 anni, si trovano ad affrontare altre sfide non alla pari dei loro coetanei.
I Numeri del Cancro Infantile in Italia e non solo
In Italia, ogni anno si verificano circa 2.400 casi di neoplasie maligne tra i bambini e gli adolescenti, con l’80% di probabilità di guarigione grazie ai progressi nella ricerca medica. Tuttavia, circa 500 bambini e ragazzi non sopravvivono a causa di diagnosi tardive o di terapie obsolete. Ogni anno, nel mondo, più di 400.000 bambini e adolescenti di età inferiore ai 20 anni ricevono una diagnosi di tumore maligno. La ricerca su nuovi farmaci per il cancro pediatrico è ancora in ritardo rispetto a quella per gli adulti. Ancora oggi, circa il 50% dei farmaci somministrati sono studiati per la popolazione adulta, adattati in base al peso e altezza del paziente pediatrico. Il tema dei “Guariti” e delle ripercussioni a lungo termine, diventa sempre più importante. Si stima che oggi in Italia ci siano quasi 50.000 persone che hanno avuto un tumore in età pediatrica.
