Tumori, troppo ottimismo dai media?

MILANO – Abbiamo raccolto le voci di pazienti, familiari, volontari, medici, ricercatori. Di Umberto Veronesi e dei lettori. Tutti dicono no a titoli-scoop e false illusioni. S? all?ottimismo e alla speranza ? Attenzione a parlare e a scrivere in termini miracolistici delle nuove terapie, in particolar modo quando l?argomento ? il cancro. Dall?altra parte dello schermo televisivo e del foglio di giornale ci sono migliaia di persone che vivono direttamente il dramma della malattia o ci convivono in casa. E se le notizie positive aiutano a tenere alto il morale di chi spera nei progressi scientifici, quelle ?gonfiate? rischiano di creare solo illusioni. Gli interessi in gioco sono molteplici: chi investe nella ricerca vuole far emergere i dati positivi, i ricercatori vogliono rendere noti i frutti di faticose ricerche, i media hanno bisogno di notizie appetibili, i malati di informazione corretta. Il confine spesso ? labile, soprattutto nei titoli, ma ? necessario trovare un equilibrio tra gli interessi di chi lancia la notizia (ricercatori, clinici, industria farmaceutica, amministratori di ospedali), chi la diffonde (i media) e chi, suo malgrado, la subisce da lettore-spettatore. Sportello Cancro ha provato a indagare tra previsioni eccessivamente rosee sul futuro, annunci che sembrano gridare al miracolo, il pessimismo cosmico di chi crede sempre e comunque che il cancro sia invincibile. Alla ricerca dell?onesta via di mezzo: il giusto peso di ogni notizia.  DAGLI USA TROPPO ENTUSIASMO ? Insomma, giornali, televisioni, radio sono troppo ottimisti quando si parla di tumori? Se lo sono chiesti i ricercatori americana dell?universit? della Pennsylvania di Philadelphia che hanno pubblicato di recente gli esiti di un loro studio sulla rivista Archives of Internal Medicine. In breve, la loro risposta ? dopo aver analizzato 436 articoli comparsi tra il 2005 e il 2007 su 8 quotidiani e 5 periodici ? ? s?: i media riportano principalmente notizie solo sui possibili miglioramenti dei trattamenti oncologici senza mai discutere degli insuccessi o della percentuale di decessi o degli effetti collaterali delle terapie, delle cure palliative o dei problemi di fine vita. Gli articoli riguardavano per lo più il tumore della mammella (35 per cento) della prostata (15) o il cancro in generale (20). In breve, solo 140 servizi (32 per cento) si focalizzavano sulla sopravvivenza e solo 33 (7,6) su morte e stadi terminali della malattia. In aggiunta, soltanto 57 notizie (13 per cento) riferivano di cure fallite e 131 (30) di eventi avversi dovuti alle terapie. Meno di un terzo dei pezzi, poi, faceva riferimento agli effetti collaterali quali nausea, dolore o perdita dei capelli. Infine, la maggior parte degli articoli (57 per cento) illustrava esclusivamente la disponibilit? di terapie efficaci e quasi nessuno si occupava di ospedalizzazione e palliazione di malati terminali. ?Per pazienti oncologici e familiari ? fondamentale essere informati sulle cure palliative e sull?assistenza in hospice ? hanno commentato gli autori -, poich? queste notizie possono aiutarli a prendere le giuste decisioni tendendo in considerazione la loro reale prognosi e i potenziali rischi o benefici di un trattamento?.  DAI FORUM ALLA POSTA DI REDAZIONE: SPERARE FA BENE ? Di una cosa siamo certi: i lettori di ?Sportello Cancro? vogliono essere informati sui progressi scientifici, sui nuovi farmaci, sugli sviluppi delle sperimentazioni. E vogliono guardare con fiducia al domani. Scrivono alla posta di redazione e ai forum chiedendo notizie (veloci e affidabili) per potersi curare in modo consapevole, per scegliere il centro giusto, per chiedere supporto psicologico, ad esempio. ?Contro il cancro la prima medicina ? l?informazione? concorda il presidente della Federazione che riunisce una miriade di associazioni di volontariato in oncologia (Favo) , Francesco De Lorenzo, che critica aspramente i titoli-scoop e mass media che creano false aspettative in malati e familiari. ?Un recente sondaggio ha mostrato ? spiega De Llorenzo ? tutti i pericoli di un?informazione eccessivamente ottimistica: risultati promettenti generano speranza e illusione, che a loro volta fanno nascere il bisogno di conferme e quindi le telefonate alla nostra helpline o ai medici. Spesso dobbiamo smentire i ?miracoli da media? e ne conseguono disillusione, perdita di fiducia e di speranza?.  ?TUTTA COLPA DEI TITOLI? – E in Italia come vanno le cose? Pi? o meno nello stesso modo, secondo quanto ci hanno risposto malati e volontari che aderiscono a Favo, i medici dell?Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), i ricercatori dell?Istituto Mario Negri e persino l?oncologo Umberto Veronesi, che con i media ? abituato a trattare di frequente. ?Il problema principale sono i titoli – concordano tutti gli intervistati -: troppo spesso ?gridati?, eccessivi anche rispetto all?effettivo contenuto dell?articolo, finiscono per creare aspettative esagerate nei lettori?. Poi c?? chi fa notare che in Italia, almeno, l?informazione ? migliore che in altri Paesi (come l?oncologo modenese PierFranco Conte) e chi sottolinea che bisogna mettere in conto ?la logica della notizia?, che ? fatta di forti emozioni e non certo di pacatezza (Umberto Veronesi). Se non altro su un punto sono tutti soddisfatti: che se ne parli. Oggi, finalmente, il cancro non ? più tab?, giornali e tv non ignorano la malattia e la chiamano per nome. Certo puntano tutti un po? di più sulle storie a lieto fine e sulle possibilit? di guarigione, ma pu? anche essere un modo per infondere coraggio e speranza. O no? LA SENSAZIONE INGANNEVOLE DI POTER SEMPRE GUARIRE – ?? indubbio che il cittadino comune ? bersagliato prevalentemente da notizie riguardanti i progressi terapeutici e diagnostici che gli danno la sensazione ingannevole di poter guarire da tutte le malattie ? risponde Veronesi -. La comunicazione sui media pu? essere fuorviante e fuorviata per tanti motivi, ma questo ? un rischio che vale la pena di correre, perché credo che il silenzio su ci? che fa paura o inquieta sia un male peggiore. Inoltre va considerato che anche i media hanno determinate esigenze: devono seguire la logica della notizia, fatta di forti emozioni e non certo di pacatezza?. I processi scientifici in effetti sono troppo lenti per un mondo mediatico che ha la possibilit? di comunicare in tempo reale. Anni, decenni le unit? di misura della scienza. Giorni o minuti quelle dei media. Troppo diversi gli obiettivi di comunicazione: la scienza deve educare, i media devono interessare. In conclusione, secondo l?oncologo, ?ci? che rende a volte carente l?informazione ? l?eccessiva spettacolarizzazione e l?insistenza sugli effetti più emotivi. Una buona comunicazione medico-scientifico deve invece favorire un approccio razionale e costruttivo alla salute?.  ?NON VOGLIO ILLUDERMI, SOLO POTER ESSERE OTTIMISTA? – Una veloce lettura dei messaggi che arrivano ai forum di Sportello Cancro non lascia dubbi: ?Dottore, la prego, mi dica la verit?: non voglio illudermi, ma svegliarmi la mattina con il sorriso e poter essere ottimista? scrive Francesca, mamma di due bambine operata di cancro al seno. Le storie a lieto fine piacciono, lo si vede dai commenti, perché danno la forza di sperare. Le altre offrono coraggio e un sostegno contro la solitudine e l?isolamento di chi soffre, come testimonia Valerio: ?Ciao pap?, ci hai lasciato. Il glioblastoma ti ha portato via (?) Spero la scienza riesca presto a trovare una cura per questo male infame che si ? preso quanto di più bello e caro avevo al mondo. Auguri a tutti coloro lotteranno e magari chiss? avranno più fortuna di lui?. Specificare, chiarire, spiegare per non indurre aspettative esagerate, ma trasmettere i messaggi positivi di cui malati e familiari hanno comunque bisogno. ? questo l?atteggiamento corretto secondo PierFranco Conte, che aggiunge: ?In Italia l?informazione ? meno miracolistica rispetto ad altri Paesi, ma bisognerebbe essere più esaustivi: parlare di nuove cure di successo e di alte percentuali di guarigione va bene. Purch? poi si dia spazio anche a forme di cancro che sono ancora letali, alle cure palliative per i malati terminali, al supporto psicologico necessario per superare il lutto?.  I DATI SULL?ITALIA ? ?L?indagine statunitense analizza le storie di pazienti con tumore che appaiono sui giornali e arriva alla conclusione che, essendo quasi tutte a lieto fine e con scarsi riferimenti agli aspetti negativi delle cure, rischiano in definitiva di generare false aspettative in chi legge? commenta Paola Mosconi, responsabile del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanit? dell’?Istituto Mario Negri di Milano. Un espediente, quello delle biografie dei malati, spesso usato anche in Italia, con gli stessi vizi di forma. ?Colpa della mancanza di tempo e risorse economiche ? continua Mosconi – che porta spesso le redazioni a dipendere da comunicati stampa gi? confezionati da agenzie, istituti di ricerca e enti accademici, talora sensazionalistici a loro volta. Colpa anche degli spazi limitati e della formazione carente di certi giornalisti scientifici?. Al Mario Negri hanno valutato carta stampata, siti web e opuscoli per pazienti: quello che ? emerso – e che conferma quanto riportato per altri Paesi – ? che l’informazione sui farmaci ? spesso deficitaria rispetto ai rischi e agli effetti collaterali. ?Lo dimostra l?indagine che abbiamo condotto su articoli di giornale che trattano di terapia ormonale sostitutiva ? spiega Cinzia Colombo, ricercatrice del Laboratorio -. E in Internet, quando si parla di cancro, le informazioni sulla terapia del dolore e le sue conseguenze sulla qualit? della vita del paziente sono troppo scarse. Non ? esaustiva nemmeno l?informazione sulla diagnosi precoce: un?analisi su un campione di siti che trattano dei tre screening nazionali (colon retto, cervice uterina, seno) ha mostrato che meno di un quarto degli articoli trattano dei rischi legati agli esami e meno della met? ne descrivono i limiti degli esami, quali i falsi positivi?.  Vera Martinella (Fondazione Veronesi)