Pochi sanno che cosa significa l’ acronimo Gist, ma anche il corrispondente termine per esteso «Tumori stromali gastrointestinali» è sconosciuto ai più. È il destino delle malattie rare, che comporta, oltre a una diffusa ignoranza su condizioni spesso gravi, scarse possibilità di cura. Si tratta di tumori che insorgono nel canale digerente (più spesso nello stomaco) a causa della proliferazione incontrollata di una particolare cellula muscolare e che crescono rapidamente dando segno di sé quando la massa è diventata considerevole e le possibilità di cura modeste. In Italia i nuovi casi di malattia sono circa mille ogni anno. L’ Associazione italiana Gist (www.gistonline.it) si è costituita nel 2006 per dare risposte concrete a questi malati. Un’ ampia sezione del sito è dedicata alle informazioni sui Gist. Ne esistono varie forme, molte tipiche dell’ età adulta e alcune pediatriche; poche familiari a trasmissione ereditaria e parecchie sporadiche. Per chi si ammala è importante sapere «Dove andare» (altra voce del sito) e ci sono centri specializzati in tutta Italia. Online anche le novità più importanti sui progressi della medicina, ma ci si può anche iscrivere al sito per avere contatti diretti per quesiti specifici.
Progetto F.A.R.O. Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento per famiglie con bambini e adolescenti oncologici
Il “Progetto F.A.R.O. Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento per famiglie con bambini e adolescen...