Affetti da epidermolisi bollosa ereditaria: in Italia 1.100 casi

ROMA – Una stanza di degenza dedicata, ipertecnologica, allestita per accogliere i "bambini farfalla". La struttura, l’unica al mondo pensata e realizzata a misura dei pazienti affetti da epidermolisi bollosa ereditaria, ? stata inaugurata oggi all’ospedale pediatrico Bambino Ges?, punto di riferimento a livello internazionale per la ricerca e la cura di bambini e adolescenti. Per epidermolisi bollosa ereditaria si intende un gruppo di malattie genetiche rare che in Italia colpisce circa 1.100 persone, a fronte dei 500 mila casi registrati a livello mondiale. Consiste in una fragilit? della cute e delle mucose con la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi. Pur trattandosi di una malattia cutanea, il danno pu? coinvolgere anche altri organi e apparati causando disfunzioni anche gravi e in alcuni casi ancora pu? anche essere letale in epoca neonatale o in et? giovanile. Dalla forma semplice a quelle più complesse, la patologia incide pesantemente sulla qualit? della vita dei piccoli pazienti, che, fragili come ali di farfalla, sono costretti a chiedere assistenza per svolgere anche la più semplice delle attivit? quotidiane e a fare i conti, giorno dopo giorno, con medicazioni e bendaggi, con terapie per combattere il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte o il rischio di insorgenza di letali tumori della pelle. Per la cura dei bambini affetti da epidermolisi bollosa, l`ospedale pediatrico Bambino Ges?, con il sostegno dell`associazione Debra Italia Onlus, ha realizzato uno spazio di degenza con caratteristiche tecnologiche uniche per dare ai pazienti il massimo di autonomia durante i periodi di degenza. Grazie agli interruttori con fotocellula (per porte, luce, acqua, carta), vasca da bagno con sportello, culla neonatale e letto dotato di materassi antidecubito, lenzuola di seta e sostanze disinfettanti, i piccoli pazienti sono in grado di entrare e uscire dai locali destinati alla cura, di utilizzare gli apparecchi sanitari o semplicemente di accendere la luce in sicurezza. L`assistenza, la cura e le terapie sono affidate a personale infermieristico altamente specializzato.