Settembre è il mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione sull’oncologia pediatrica.
In tutto il mondo associazioni, famiglie, professionisti sanitari e istituzioni si uniscono attorno a un simbolo comune: il nastro dorato. Monumenti e luoghi rappresentativi di tutto il mondo si illuminano di luce dorata come segno di vicinanza. A livello nazionale Peter Pan aderisce alla campagna “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza” promossa da FIAGOP che vedrà impegnata la settimana dal 21 al 28 settembre.
L’oro è il colore scelto per rendere visibili i bambini e gli adolescenti che affrontano un tumore, le persone guarite e le loro famiglie. Ma anche per richiamare l’attenzione sui loro diritti e su tutto ciò che accompagna il percorso di cura, dentro e fuori dall’ospedale.
Per Peter Pan ODV, che da oltre trent’anni è al fianco delle famiglie con bambini e ragazzi malati di cancro, Settembre d’Oro è ogni anno l’occasione per portare al centro dell’attenzione bisogni che rischiano di rimanere meno visibili.
Perché quando un figlio si ammala, la cura coinvolge tutta la famiglia.
Oncologia pediatrica: progressi importanti, disuguaglianze ancora da superare
Ogni anno nel mondo si stima che circa 400.000 bambini e adolescenti tra 0 e 19 anni ricevano una diagnosi di cancro.
Nei Paesi ad alto reddito, grazie alla ricerca e alla disponibilità di cure specialistiche, oltre l’80% dei bambini può guarire. Nei Paesi a basso e medio reddito la percentuale resta invece inferiore al 30%.
Anche in Europa permangono differenze nell’accesso alle migliori cure, alla ricerca e all’innovazione. Ogni anno vengono diagnosticati circa 35.000 nuovi casi di tumore in età pediatrica e adolescenziale.
Parlare oggi di diritto alla cura significa quindi andare oltre la sola terapia oncologica. I nuovi Standard Europei di Cura per i Bambini e Adolescenti con il Cancro, elaborati da SIOP Europe e CCI Europe, includono nella presa in carico anche supporto psicosociale, riabilitazione, follow-up a lungo termine, accesso all’innovazione ed équipe multidisciplinari.
Una visione che Peter Pan condivide da sempre: la malattia non entra soltanto in una cartella clinica, entra nella vita di un’intera famiglia.
Quando curare un figlio significa anche affrontare costi, lavoro e tutele insufficienti
È proprio su uno degli aspetti meno raccontati della malattia che Peter Pan ODV sceglie di accendere i riflettori in questo Settembre d’Oro: l’impatto economico e lavorativo del cancro pediatrico sulle famiglie.
Quando per curare un figlio è necessario trasferirsi lontano da casa, alle preoccupazioni legate alla malattia si aggiungono spese che possono diventare molto pesanti: alloggio, vitto, trasporti, riabilitazione, supporto psicologico e pratiche amministrative.
Secondo i dati analizzati da Peter Pan, questi costi indiretti e non sanitari possono arrivare fino a 34.972 euro in un anno, una cifra vicina al reddito netto annuo di una famiglia italiana media.
Contemporaneamente, uno o entrambi i genitori possono essere costretti a ridurre o interrompere il proprio lavoro per accompagnare il figlio durante cure che spesso durano mesi o anni.
Le tutele esistono, ma non sempre rispondono ai tempi dell’oncologia pediatrica. Il congedo straordinario, per esempio, ha un limite complessivo di due anni nell’arco della vita lavorativa, mentre il percorso può comprendere recidive, trapianti, complicanze e follow-up prolungati. Per i lavoratori autonomi le protezioni sono ancora più limitate.
Per questo Peter Pan ha rafforzato anche il proprio servizio di orientamento socio-giuridico, aiutando le famiglie a conoscere diritti, tutele e risorse disponibili e ad affrontare pratiche e procedure che, durante la malattia di un figlio, possono diventare un ulteriore peso.
Il Settembre d’Oro arriva anche al Parlamento europeo
Il tema dei diritti e dell’accesso equo alle cure è stato al centro anche di uno dei primi appuntamenti internazionali del mese.
Il 2 settembre, nell’ambito del Settembre d’Oro, la Commissione per la sanità pubblica del Parlamento europeo (SANT) ha ospitato un Exchange of Views dedicato all’oncologia pediatrica, con la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni, professionisti sanitari, ricercatori, persone guarite, famiglie e associazioni.
L’incontro ha affrontato le priorità necessarie per rafforzare l’intero percorso di cura, dalla diagnosi al trattamento fino alla vita dopo la malattia, con particolare attenzione all’accesso equo a cure di qualità e all’innovazione in tutta Europa.
Un confronto che conferma quanto il Settembre d’Oro sia oggi non soltanto una campagna di sensibilizzazione, ma anche uno spazio internazionale in cui chiedere politiche e strumenti capaci di rispondere concretamente ai bisogni di bambini, adolescenti e famiglie.
“Ti voglio una sacca di bene”
Settembre è anche il mese in cui Peter Pan ODV rinnova l’adesione a “Ti voglio una sacca di bene”, l’iniziativa promossa nell’ambito della campagna FIAGOP per sensibilizzare sulla donazione di sangue ed emocomponenti.
Durante molti trattamenti oncologici, trasfusioni di sangue, plasma e piastrine possono essere necessarie in diverse fasi della terapia. Per questo l’invito è semplice e concreto: chi può, doni.
Anche quest’anno volontari, staff, collaboratori e amici di Peter Pan ODV saranno chiamati a partecipare, insieme a chiunque voglia unirsi all’iniziativa rivolgendosi dal 21 settembre al proprio centro trasfusionale.
Un gesto che richiede poco tempo ma risponde a un bisogno reale.
Accanto alle famiglie, tutto l’anno
Accendere i riflettori sull’oncologia pediatrica significa anche riconoscere tutto ciò che accade nella vita di una famiglia oltre le cure mediche.
Significa poter trovare un luogo in cui vivere quando è necessario trasferirsi per mesi lontano da casa. Avere qualcuno a cui chiedere aiuto per una pratica o un diritto. Poter parlare con uno psicologo. Raggiungere l’ospedale. Orientarsi tra servizi e opportunità. Continuare, per quanto possibile, a condividere una quotidianità fatta anche di scuola, relazioni, gioco e momenti insieme.
Da oltre 30 anni Peter Pan ODV lavora perché nessuna famiglia debba affrontare da sola tutto questo.
E l’accoglienza nella Grande Casa continua a essere uno dei pilastri di questo impegno: un luogo gratuito in cui le famiglie che devono raggiungere Roma per le cure possono restare unite per tutto il tempo necessario, trovando non soltanto una stanza, ma persone, servizi e una comunità pronta ad accompagnarle.
DONA ORA 👉 https://www.peterpanodv.it/campagne/il-profumo-di-casa-per-una-famiglia-lontana-dalla-sua/
Il Settembre d’Oro dura un mese.
Il bisogno di esserci accanto alle famiglie, invece, dura tutto l’anno.
