Quando la malattia di un bambino mette alla prova anche l’equilibrio economico della famiglia
Una diagnosi di tumore in età pediatrica arriva spesso all’improvviso. Un controllo che si trasforma in ricovero, una tosse che non passa, un esame che apre una strada inattesa.
In pochi giorni la vita di una famiglia cambia radicalmente. Le giornate si riempiono di visite, esami, terapie. Il tempo si organizza intorno all’ospedale, alle attese, ai risultati da aspettare.
Ma accanto alla paura e alla fatica delle cure esiste un’altra dimensione della malattia, meno visibile e raramente raccontata: l’impatto economico che una diagnosi porta con sé.
Questo tema è stato analizzato da Peter Pan ODV anche nel 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, realizzato dall’Osservatorio promosso da F.A.V.O., che raccoglie dati e contributi di esperti e associazioni impegnate nell’oncologia pediatrica.
Quando un bambino si ammala, infatti, non cambia solo la sua vita. Cambia quella di tutta la famiglia.
«La diagnosi interrompe bruscamente la quotidianità e impone un riassetto completo della vita affettiva, relazionale, lavorativa. La famiglia diventa essa stessa un soggetto fragile», osserva Ferdinando Ricci, direttore generale di Peter Pan ODV.
Una malattia che coinvolge tutta la famiglia
In Italia ogni anno circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e altri 600–800 adolescenti tra 15 e 19 anni ricevono una diagnosi di tumore. Grazie ai progressi della medicina, oggi oltre l’80% dei piccoli pazienti guarisce.
Ma il percorso che porta alla guarigione è spesso lungo e complesso e coinvolge profondamente tutto il nucleo familiare.
«La gestione della malattia implica una riorganizzazione delle priorità, spesso con una contrazione significativa delle risorse economiche disponibili e un indebolimento delle reti di sostegno», spiega Ricci.
Durante le cure, uno dei genitori, spesso la madre, interrompe o riduce l’attività lavorativa per restare accanto al figlio. L’altro prova a mantenere il lavoro, ma con difficoltà crescenti nel conciliare tempi di cura, spostamenti e gestione della casa.
Anche i fratelli e le sorelle vivono un cambiamento profondo: la separazione, l’assenza dei genitori, l’incertezza sul futuro.
La malattia, quindi, non riguarda solo il bambino. Coinvolge l’intero equilibrio della famiglia.
I costi indiretti della malattia
Il Servizio sanitario nazionale garantisce l’accesso alle cure e copre la maggior parte delle spese mediche. Tuttavia, esiste un insieme di costi che rimangono fuori da questa protezione.
Sono i cosiddetti costi indiretti della malattia, che comprendono:
- – viaggi frequenti verso i centri di cura
- – soggiorni prolungati lontano da casa
- – pasti e spese quotidiane durante i ricoveri
- – supporto psicologico e riabilitazione
- – perdita o riduzione del reddito familiare
Queste spese non compaiono nei bilanci sanitari, ma incidono profondamente sulla vita delle famiglie.
Quando curarsi significa lasciare casa
Non tutte le famiglie possono affrontare le cure vicino al luogo in cui vivono.
In Italia circa il 19% dei bambini malati deve spostarsi in un’altra regione per accedere ai centri di eccellenza, soprattutto dalle regioni del Sud verso i grandi ospedali del Centro e del Nord.
Questo fenomeno, noto come migrazione sanitaria, comporta ulteriori difficoltà: distacco dalla propria rete familiare, isolamento sociale, aumento delle spese di viaggio e soggiorno.
«Questo spostamento comporta un ulteriore isolamento, la perdita delle reti informali di sostegno e un accesso diseguale alle prestazioni sociosanitarie», sottolinea Ricci.
Per molte famiglie significa vivere per mesi o anni lontano da casa.
È proprio dall’esperienza quotidiana accanto alle famiglie accolte nelle case di Peter Pan che emerge con chiarezza quanto il peso economico della malattia incida sulla vita quotidiana. Nel tempo, queste osservazioni hanno portato l’associazione a contribuire anche alla ricerca e all’analisi di questo fenomeno.
Fino a 35.000 euro in un anno
Un’analisi realizzata da Peter Pan ha stimato che il costo complessivo per una famiglia costretta a vivere fuori sede durante le cure può arrivare fino a circa 35.000 euro in un anno, considerando alloggio, vitto, trasporti e gestione della vita quotidiana.
A queste spese si aggiungono i costi meno visibili: la discontinuità lavorativa, l’impossibilità di pianificare entrate stabili e l’erosione delle reti di sostegno familiare e sociale.
Il rischio di impoverimento è concreto, soprattutto per le famiglie con un solo reddito o con lavori precari.
L’analisi è presentata nel capitolo “Tumori pediatrici: isolamento e costi nascosti. Misurarli per garantire l’equità”, contributo realizzato da Peter Pan ODV all’interno del 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale.
Il ruolo delle case di accoglienza
Di fronte a queste difficoltà, il supporto della comunità diventa fondamentale.
Le case di accoglienza gestite da organizzazioni del Terzo Settore, come Peter Pan ODV, rappresentano un punto di riferimento per le famiglie che devono affrontare le cure lontano da casa.
Qui le famiglie trovano molto più di un tetto: trovano ascolto, sostegno psicologico, orientamento burocratico e una rete di relazioni.
«Le case di accoglienza non offrono soltanto un alloggio gratuito. Si configurano piuttosto come spazi di sostegno comunitario in cui le famiglie possono ritrovare normalità, relazioni e dignità», spiega Ricci.
In molte testimonianze raccolte durante la ricerca emerge proprio questo: l’accoglienza rappresenta spesso il primo momento in cui le famiglie smettono di sentirsi sole.
La cura non riguarda solo l’ospedale
Sempre più esperti sottolineano che l’oncologia pediatrica non può essere affrontata soltanto dal punto di vista clinico.
La salute, secondo la definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità, è uno stato di benessere fisico, mentale e sociale. Questo significa che prendersi cura di un bambino malato implica anche sostenere il contesto in cui vive.
«Prendersi cura di un bambino con tumore significa prendersi cura di un intero sistema familiare e sociale», conclude Ricci. «Rendere visibile la fatica invisibile delle famiglie è una responsabilità collettiva».
Curare un bambino significa prendersi cura anche della sua famiglia.
Perché la malattia non riguarda mai una sola persona: cambia la vita di tutti.
Ed è proprio lì, in quello spazio fragile tra paura e speranza, che l’accoglienza diventa parte della cura.
_____
I dati e le analisi riportate in questo articolo si inseriscono nel lavoro dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, che per la prima volta ha raccolto e sistematizzato a livello nazionale informazioni sulla qualità dell’assistenza, sui bisogni sociali e sulle criticità che affrontano bambini, adolescenti e famiglie durante il percorso di cura.
SCARICA QUI IL RAPPORTO COMPLETO
Nel numero di marzo del magazine AboutPharma vengono riprese alcune considerazioni di Ferdinando Ricci dedicate all’impatto sociale ed economico della malattia oncologica pediatrica.
🔗 Leggi l’articolo completo a pag. 32 consultabile in versione digitale sul sito www.aboutpharma.com
