Cure palliative: presto rete assistenza per bimbi inguaribili

ROMA – Presto sara’ organizzata una rete di assistenza pediatrica per curare a casa, o in strutture progettate appositamente per loro, i bambini colpiti da malattie inguaribili. E’ la volonta’ comune espressa tra la fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio onlus, il ministero della Salute e le Regioni durante il convegno "Bambini che non guariranno, il diritto alle cure palliative", il progetto bambino.
In Italia vi sono 11 mila minori, tra 0 e 17 anni, colpiti da patologie inguaribili, fra cui tumori, malattie neurologiche, e sindromi metaboliche che necessitano di adeguate cure palliative. Ogni anno circa 1200 di questi bambini e adolescenti muoiono e per questi malati vengono utilizzati 1.600.000 giorni all’anno di degenza ospedaliera ordinaria e 580 mila giorni all’anno di degenza nei reparti intensivi. Un terzo dei nuclei familiari si disgrega dopo la morte del minore e, per ogni bambino inguaribile, piu’ di 300 persone devono modificare la loro vita e le loro abitudini.
Ecco perche’ hanno sottolineato al convegno organizzare una rete di cure palliative pediatriche costano 80-90 milioni di Euro all’anno a fronte dei 650 milioni di euro all’anno di spesa ospedaliera. "Non dobbiamo dimenticare che un bambino, anche se inguaribile, e’ prima di tutto un bambino e occorre quindi garantirgli un percorso di crescita e maturazione culturale e relazionale il piu’ possibile normale", ha detto Silvia Lefebvre D’ovidio, presidente della Fondazione, "l’ospedale deve essere il luogo di cura delle fasi acute ma poi vanno assistiti in un hospice specializzati o a casa propria. Occorre un modello integrato tra cure palliative in ospedale e assistenza a casa".
"Garantire tutto cio’ non e’ ancora scontato, in Italia", ha aggiungo Ignazio Marino, presidente della commissione igiene e sanita’ del senato, "In Italia c’e’ una sensibile carenza di strutture per le cure palliative, in particolare al Sud e le strutture per l’infanzia sono rare. Il governo ha predisposto un progetto serio per lottare contro il dolore e contro la sofferenza dei bambini".
Le Regioni sono pronte ad offrire il proprio contributo in questo settore. "Siamo in ritardo nel quadro nazionale sulla lotta contro il dolore. Il consumo dei farmaci antidolore colloca l’Italia tra i paesi ancora non adempienti, in Europa", ha sottolineato Enrico Rossi, coordinatore della commissione salute per le Regioni, "nella conferenza Stato-Regioni condivideremo la linea sugli obiettivi del progetto ma serve anche una formazione specifica per tutti i pediatri, attraverso l’Ecm (l’educazione continua in medicina) per combattere il dolore pediatrico".