ROMA – L’Italia e’ indietro sul fronte dei servizi socio-assistenziali offerti ai bambini oncologici e alle loro famiglie, molti dei quali, a differenza degli altri paesi europei dove sono forniti dallo Stato, in Italia gravano ancora sulle spalle delle associazioni dei genitori. Queste ultime spesso si fanno carico, con i fondi che riescono a raccogliere, anche delle carenze di organico dei reparti di oncologia pediatrica, fornendo borse di studio a medici e ricercatori. I ritardi del nostro paese su questo fronte sono emersi nell’incontro tenutosi di recente a Varsavia, organizzato dalla Societa’ Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOP), nel corso del quale e’ stata stilata la bozza di documento sugli standard di cura che ovunque in Europa? dovrebbero essere rispettati. ”Pur con un’eccellente rete assistenziale – dichiara in un commento Alberto Ugazio, Direttore del Dipartimento di Medicina Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ di Roma e neopresidente della Societa’ Italiana di Pediatria – l’aspetto sociale e’ carente soprattutto in due aspetti: la deospedallizzazione e la terapia domiciliare”. ”A differenza del Nord Europa – spiega Ugazio – da noi ancora non esiste una rete diffusa di case-albergo per consentire al massimo la deospedalizzazione dei piccoli pazienti, in Italia ci sono case albergo solo in alcuni grandi ospedali e questo va a detrimento del bambino perche’ per lui la cura piu’ umana e’ quella che lo tiene piu’ lontano possibile dall’ospedale”. Inoltre, spiega, ”in Italia e’ del tutto carente l’assistenza socio-sanitaria domiciliare”, che serve anche per accompagnare gli ultimi momenti di vita dei bambini piu’ sfortunati.?Quindi, pur assicurando uno standard di cure ottimo, il nostro paese ancora non si e’ messo al passo con gli altri per quel che riguarda il diritto del bambino oncologico a un’assistenza globale, resa possibile solo quando ci siano le basi per costituire una partnership tra famiglie e personale ospedaliero, spiega Suzanne Lynn Cappello, che ha partecipato all’incontro in qualita’ di delegata FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica. Molte esigenze socio-assistenziali del bambino e della sua famiglia sono un diritto acquisito in molti paesi europei, soprattutto nel Nord Europa, spiega la Cappello, anzi ad esse si provvede con finanziamenti statali. E non e’ tutto, continua la Cappello: ”in Italia c’e’ una carenza di organico spaventosa”. Mancano medici, ricercatori, psicologi specializzati in oncologia pediatrica e ancora una volta sono le associazioni a rimediare come possono a questa carenza, provvedendo a borse di studio per finanziare il lavoro di medici, ricercatori e psicologi. Le associazioni spesso intervengono, conferma Ugazio, anche per supplire alla carenza di personale non solo medico ma infermieristico. Ma la carenza di personale, spiega Ugazio, deriva da un male profondo delle pediatrie italiane: ”abbiamo una rete ospedaliera pediatrica molto antiquata, troppe piccole pediatrie con poco personale e poco efficienti e grandi pediatrie con carenze di organico; le piccole andrebbero raggruppate e l’organico ridistribuito, solo cosi’ si potra’ garantire un approccio moderno a malattie complesse come i tumori, un approccio multidisciplinare integrato”.
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