Comunicato stampa Ventennale Peter Pan Onlus

Peter Pan Onlus, modello di integrazione socio-sanitaria. La strada percorsa, i progetti futuri.

Roma, 12 novembre 2014 – L’Associazione Peter Pan Onlus è impegnata dal 16 novembre 1994 nel sostegno e nell’accoglienza delle famiglie con bambini malati di cancro che vengono a curarsi a Roma da tutta Italia e dal resto del mondo (sono circa 1600 ogni anno in Italia i bambini e gli adolescenti colpiti dalla patologia. Centinaia quelli in terapia negli ospedali specializzati che si trovano lontano dalla loro casa).

Per loro ha creato “La Grande Casa di Peter Pan”, un polo di accoglienza, alle pendici del Gianicolo a Roma, costituito da 3 strutture attigue per un totale di 33 unità abitative e spazi comuni che favoriscono la socializzazione degli ospiti al fine di ricreare intorno alla famiglia quel clima di “normalità” che la malattia mette a dura prova.

Dal 2000, anno di apertura della prima Casa, ha accolto oltre 600 famiglie, 2.200 persone, per un totale di 166.000 giornate di accoglienza offerte gratuitamente. Il 78% dei bambini e adolescenti accolti è o è stato in cura presso l’Ospedale Bambino Gesù e il restante 22% presso il Policlinico Umberto I. Il 72% sono pazienti del reparto di Oncologia, il 28% del reparto di Ematologia. Le famiglie ospitate provengono per l’80% da 18 Regioni italiane e, per il restante 20%, da 24 Paesi del mondo.

“Accoglienza” non significa solo offrire un alloggio gratuito per tutto il tempo delle terapie. Vuol dire anche prestare numerosi servizi e attività per ricreare intorno alla famiglia quel clima di “normalità” che la malattia mette a dura prova. L’organizzazione del tempo libero attraverso attività formative, come la scuola, i corsi di italiano per gli ospiti stranieri. Diverse attività ludiche e distrazionali: laboratori creativi, feste a tema, escursioni, gite, visite ai musei e passeggiate nel fine settimana. L’assistenza alle famiglie per la cura di tutti gli aspetti amministrativi e gli iter burocratici inerenti la malattia.

Sono i volontari il motore e il cuore di Peter Pan. Da 7 fondatori nel 1994, oggi 240 volontari, offrono il loro servizio 365 giorni all’anno, 24 ore su 24. In questi 20 anni, le ore di servizio offerte sono state oltre 300.000. Sono organizzati in 12 equipe supportati da un piccolo staff per l’amministrazione, la comunicazione e la raccolta fondi.

Nel tempo Peter Pan ha sviluppato relazioni e collaborazioni con circa 60 Enti, Associazioni, Istituzioni in Italia e nel mondo, e vive grazie a una rete di sostenitori privati che ne condivide la mission.

Per celebrare il suo lungo e intenso cammino vuole promuovere e sostenere un modello di “Integrazione Socio-Sanitaria” – secondo la definizione del Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti – per testimoniare come un volontariato competente e organizzato, che ha inoltre una grande capacità di fare rete e integrarsi con le Strutture Sanitarie e le Pubbliche Istituzioni,ottenga risultati eccellenti. Se ne è parlato oggi, mercoledì 12 novembre, nella conferenza stampa alle ore 11 presso la sala Aldo Moro della Camera dei Deputati, dal titolo “Le Case di Peter Pan: UN MODELLO DI INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA”.Con il Patrocinio della Camera dei Deputati, della Regione Lazio e di Roma Capitale. Ha moderato e coordinato i lavori Gian Antonio Stella, giornalista e scrittore.

Sono intervenuti:

Lorenza Bonaccorsi Deputata PD

Giovanna Leo Presidente Associazione Peter Pan Onlus: “Le Case di Peter Pan non sono solo un tetto gratuito sulla testa ma sono focolare, abbraccio, calore, ascolto, condivisione…un pacchetto di emozioni che circa 200 volontari, formati e ben preparati, 24 ore su 24 per 365 giorni all’anno donano al bambino e alla sua famiglia”.

Maria Teresa Fasanelli Presidente Onorario e del Comitato Etico Associazione Peter Pan Onlus:“…..perché “modello”? Perché – come si dice nell’Amleto – nella nostra follia c’é del metodo…perché in Peter Pan passione, ragione, organizzazione e competenza vanno di pari passo.”

Luigi Bobba Sottosegretario Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

Angelo Ricci Presidente FIAGOP Onlus (Federazione Italiana Associazioni GenitoriOncoematologia Pediatrica):“FIAGOP svolge un importante ruolo di rappresentanza delle 30 Associazioni di genitori che ne fanno parte, tra le quali spicca Peter Pan. Essere qua a celebrare i vent’anni  di un’associazione così straordinaria per dedizione, impegno, spinta etica, buone pratiche, è anche un modo di ricordare tramite essa tante realtà analoghe, sparse per tutta Italia, di cui tutti dovrebbero essere fieri. Essere qui a celebrare Peter Pan è l’occasione che vede Fiagop impegnata – e Peter Pan con lei – a promuovere il Progetto SIAMO (Società Italiana Adolescenti con Malattie Oncologiche), che gode del Patrocinio del Ministero della Salute e che ha come obbiettivo quello di migliorare sensibilmente la qualità e i risultati della cura degli adolescenti con malattie ematoncologiche, al momento insoddisfacenti se paragonate a quelli riscontrati nei bambini e negli adulti. SIAMO è un progetto con un’importante valenza culturale e scientifica, che finalmente pone l’attenzione su una fascia d’età sino ad ora rimasta in una sorta di terra di nessuno, e che merita di essere ampiamente sostenuto.”

Nicola Zingaretti Presidente Regione Lazio

Silvia Maria Cinquemani Studio Legale Vannicelli Cinquemani & Associati, intervento con Rif. Legge n. 104 del 5 febbraio 1992: “La complessità e la lunghezza delle procedure di accesso ai benefici di legge in favore dei bambini affetti da patologie oncologiche, insieme all’insufficienza della normativa giuslavorista a tutela del genitore-lavoratore mortificano di fatto il bisogno e il diritto del bambino malato di essere assistito adeguatamente nel periodo di cura. Disattendono i principi costituzionali di un adeguato diritto alla cura ed il principio di alleanza terapeutica. Occorre una disciplina semplice dedicata alla patologia onco-ematologica pediatrica con meccanismi di automatismo gestiti da un ente autonomo su impulso della struttura sanitaria certificante”.

Speranzina Ferraro Direzione Generale per lo studente, l’integrazione, la partecipazione, la comunicazione.

Giuseppe Profiti Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: “Peter Pan è parte integrante di quell’articolato sistema di sostegno e vicinanza alle famiglie costruito negli anni dall’Ospedale Bambino Gesù, che noi chiamiamo “Terapia dell’accoglienza”.  Sul piano della qualità delle cure, il sostegno offerto da Peter Pan consente di favorire il processo di deospedalizzazione dei piccoli pazienti oncologici, che possono essere ospitati anche per lunghi periodi in un ambiente confortevole con il proprio nucleo familiare. L’animazione svolta dai volontari e il servizio di sportello in Ospedale offrono ai pazienti e ai loro genitori informazione e costante accompagnamento. Nel 2013 hanno usufruito di alloggio gratuito nella Casa di Peter Pan 130 nuclei familiari provenienti dal Bambino Gesù, per un totale di 630 accessi diversi e oltre 21.000 notti. Da gennaio a fine ottobre 2014 gli accessi sono stati441 (per 123 famiglie), per un totale di oltre 18.000 notti. Circa un quinto di tutte le famiglie afferenti all’Ospedale ospitate a titolo gratuito sono accolte da Peter Pan”.

Ha aperto la conferenza stampa la proiezione del video “Una giornata con Peter Pan” (6’:46”), virtual tour all’interno del polo d’accoglienza. Autori: Claudia Pampinella e Daniele Cini. Talpa Produzioni. Voce narrante Neri Marcorè. Musiche Edoardo Bennato e Nicola Piovani. “Una giornata con Peter Pan è un piccolo viaggio all’interno della Grande Casa di Peter Pan  dal punto di vista di un padre, che racconta la sua giornata insieme alla figlia guarita. Abbiamo scelto questa chiave di racconto per dare voce ai ‘padri’ e anche per dimostrare che, nonostante le difficoltà e i problemi, la vita all’interno della Casa procede quotidianamente con sollecitudine e vitalità e che i luoghi non sono in questo caso separati dagli abitanti ma testimoniamo le loro vite e anche le loro guarigioni”.

Gli eventi in programma dal 14 al 23 novembre

• Dal 14 al 21 Novembre presso la Cappella di Santa Teresa del Bambin Gesù a Roma, Via San Francesco di Sales (fronte civico 16). Mostra fotografica “20 ANNI: Peter Pan…. si mette in mostra!”. Foto di Pino Rampolla. Ingresso libero. Inaugurazione Venerdì 14 Novembre ore 18. Percorso nella quotidianità delle Case di Peter Pan, la cui “normalità” è frutto di un complesso lavoro di squadra, di alta competenza, di tanto impegno e di un immenso amore. Orari: sabato 15: 10.30 – 13.00, 17.00 – 20.00. Domenica 16: 17.00 – 19.00. Da lunedì 17 a venerdì 21: 17.00 – 20.00. ”Il mio viaggio fotografico racconta la vita di chi vive e lavora nella Casa di Peter Pan, per creare un ponte verso l’esterno, narrando la vita che c’è, sempre piena di speranza nel domani. Come diceva il grande Maestro Bresson, per riuscire a fare una buona fotografia, devi mettere sulla stessa linea di mira, gli occhi la mente e il cuore. E’ quello che ho cercato di fare in queste immagini scattate nella Casa di Peter Pan, dove ho giocato con i bambini, ho parlato con i genitori, i volontari, ho condiviso dolore e speranza e non mi mai stato difficile ricevere un sorriso. Sono stato con la mia Nikon in una infinità di case nel mondo, ma solo nella casa di Peter Pan ho provato emozioni straordinarie, quelle quando chi devi fotografare ti fa vibrare il Cuore”.
• Sabato 15 novembre ore 10.30 presso l’Aula Magna della John Cabot University, via della Lungara, 233 – Roma. “ Peter Pan: un modello di Volontariato. La formazione come strumento di consapevolezza”. Incontro con la “Ciurma” di Peter Pan (equipe dei volontari formatori). Perché si diventa volontari. Il percorso di formazione in Peter Pan. Ingresso libero.
• Domenica 23 novembre dalle 11 alle 18 aprirà la “La Bottega della Mani Felici”, mercatino natalizio con pezzi unici realizzati con grande abilità e fantasia dalle Volontarie “Mani Felici”. I fondi raccolti serviranno al mantenimento delle case di Peter Pan. Villa Mercadante, Via Saverio Mercadante, 22 – Roma.

Traguardi e riconoscimenti

1997: Premio Andrea Alesini – Tribunale dei Diritti del Malato.

1998: Inserimento nel nomenclatore tariffario dell’occorrente per la manutenzione del catetere venoso centrale.

1998: Premio Association Femme d’Europe – Bruxelles.

2004: Medaglia d’Oro per Meriti nella Sanita’ Pubblica – Conferita dal Presidente Carlo Azeglio Ciampi.

2009: DDL presentato al Senato per la riforma della legge n.104 del 5 febbraio 1992: “misure a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche”.

2008/2009: Premio Amico della famiglia – Presidenza del Consiglio dei Ministri, sottosegretariato per le politiche della famiglia (secondo posto nel 2008 e menzione speciale nel 2009).

2014: Medaglia del Presidente della Repubblica, quale suo Premio di rappresentanza per il Ventennale di fondazione del sodalizio.

Il futuro: ll duro impegno profuso in questi anni non verrà mai meno. Ora più che mai Peter Pan è chiamata a moltiplicare gli sforzi per assicurare la continuità della sua mission, aprendosi a nuovi orizzonti e a nuovi progetti.

Ufficio stampa: Maria Chiara Verdacchi – 335.7846859 – ufficiostampa@peterpanold.kudusrl.it