Alla Regione Lazio presentati i risultati della seconda annualità. Peter Pan e i partner rilanciano la necessità di una presa in carico che riconosca la qualità della vita e l’inclusione sociale come parte della cura. A chiudere il convegno, le testimonianze di quattro famiglie.
«Voi siete parte della cura, non è solo l’ospedale.»
Sono le parole di una mamma sostenuta attraverso Progetto F.A.R.O. e raccontano, meglio di tanti numeri, il valore di un’assistenza che non si esaurisce nelle terapie mediche.
È proprio da questa consapevolezza che è partito il confronto di questa mattina, 5 novembre, presso la Regione Lazio, durante il convegno “Verso una politica della cura in oncologia pediatrica: analisi e riflessioni per un percorso di sostenibilità sociale”, organizzato in occasione della conclusione della seconda annualità di Progetto F.A.R.O. – Fuori dall’Ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento per famiglie con bambini e adolescenti oncologici (2025-2026).
Un’occasione per presentare i risultati raggiunti e aprire una riflessione sulle politiche di assistenza alle famiglie con figli malati di cancro, coinvolgendo istituzioni, professionisti sanitari, mondo accademico e Terzo Settore.
Il Lazio, un punto di riferimento per le cure oncologiche pediatriche
Il Lazio è tra le regioni italiane con il più alto indice di attrazione in oncologia pediatrica, pari al 35,9%. Un dato che racconta la presenza di importanti centri di cura, ma anche la necessità di rispondere ai bisogni delle tante famiglie che arrivano a Roma da altre regioni e dall’estero.
Perché una diagnosi oncologica non cambia soltanto la salute di un bambino o di un adolescente. Cambia la quotidianità dell’intera famiglia: il lavoro, la scuola, le relazioni, gli spostamenti e gli equilibri economici ed emotivi.
Bisogni che non possono essere lasciati esclusivamente alla capacità delle famiglie di trovare da sole le risorse necessarie.
Da oltre trent’anni Peter Pan lavora per accompagnarle durante il difficile percorso di cura, attraverso un modello di accoglienza e presa in carico integrata, costruito intorno alle esigenze di ogni nucleo familiare.
Con Progetto F.A.R.O. abbiamo potenziato questo modello, ampliando la durata della presa in carico, i servizi e rafforzando la collaborazione con altre organizzazioni specializzate, per raggiungere anche le famiglie presenti sul territorio che non necessitano di ospitalità nelle nostre Case.
I risultati: più del doppio delle famiglie sostenute
Tra novembre 2025 e settembre 2026, Progetto F.A.R.O. ha accompagnato 224 famiglie, più del doppio rispetto alle 98 della prima annualità.
Un risultato raggiunto grazie al lavoro coordinato di professionisti e volontari e all’integrazione di servizi diversi:
- – 3.350 trasporti solidali verso i luoghi di cura, per 123 famiglie.
- – 841 colloqui di sostegno psicologico, rivolti a 54 nuclei familiari.
- – 59 famiglie accompagnate nell’accesso ai diritti e alle tutele socio-giuridiche.
- – 1.082 interventi di riabilitazione psicomotoria domiciliare, per 85 famiglie.
- – 104 famiglie coinvolte nelle attività ludico-ricreative.
Per la prima volta è stata realizzata anche un’analisi costi-benefici: a fronte di circa 217mila euro di servizi erogati, sono stati stimati 169mila euro di spesa evitata o di valore delle prestazioni rese accessibili alle famiglie.
A questi risultati si aggiunge il valore del volontariato, stimato in circa 54.600 euro.
Numeri che confermano quanto un sostegno coordinato possa alleggerire concretamente le difficoltà che accompagnano il percorso di cura.
Non più servizi isolati, ma risposte costruite intorno alla famiglia
Il valore di F.A.R.O. non risiede soltanto nella quantità dei servizi erogati, ma nella capacità di farli lavorare insieme.
Il modello di presa in carico integrata sviluppato da Peter Pan si è rafforzato grazie alla collaborazione con Aimac, Fondazione Soleterre ETS, Fondazione Dynamo Camp ETS e Associazione I.R.E.N.E. ODV, ciascuna con competenze specifiche.
Il Presidio Territoriale, coordinato da Peter Pan, rappresenta il punto di riferimento per le famiglie: ascolta i bisogni, attiva i servizi necessari e accompagna il nucleo familiare nel tempo, adattando il supporto alle necessità che emergono.
Un approccio che valorizza anche la collaborazione con gli ospedali, i servizi territoriali e il ruolo fondamentale dei volontari.
Perché ogni famiglia ha una storia diversa e ha bisogno di risposte personalizzate, non di percorsi uguali per tutti.
Le parole delle famiglie: ciò che i numeri non raccontano
Il valore di questo modello emerge con particolare forza dalle testimonianze raccolte durante la valutazione del progetto.
«Per noi la rete è tutto, è veramente tutto. Non ce l’avrei fatta da sola, veramente.», racconta una mamma.
Per un’altra, il sostegno ricevuto ha significato anche ritrovare uno spazio per sé, oltre alle preoccupazioni legate alla malattia del figlio:
«Il progetto mi ha aiutato a ricordarmi che esisto.»
E c’è chi riconosce nel rapporto umano con operatori e volontari un valore che va ben oltre l’aiuto pratico:
«Non è solo una questione economica, è la questione che tu vai lì e non ti senti sola.»
A chiudere il convegno sono state proprio quattro famiglie, che hanno condiviso con i presenti la propria esperienza e il significato del supporto ricevuto attraverso F.A.R.O.
Un momento intenso, che ha riportato al centro del confronto le persone a cui il progetto si rivolge e il diritto di ogni famiglia a sentirsi accompagnata, ascoltata e sostenuta durante il percorso di cura.
Verso una politica della cura che vada oltre l’ospedale
I risultati presentati sono stati il punto di partenza per affrontare una questione più ampia: come rendere strutturale un sistema di assistenza che riconosca la qualità della vita, l’inclusione sociale e il sostegno alla famiglia come parte integrante della cura oncologica pediatrica?
Il convegno ha aperto un confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, mondo accademico e organizzazioni del Terzo Settore sulla necessità di rafforzare la continuità tra ospedale e territorio.
Come ha sottolineato Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV:
«Anche fuori dalla corsia ospedaliera un bambino malato di tumore continua ad avere bisogno di cura, così come la sua famiglia».
I progressi della medicina hanno migliorato significativamente le prospettive di cura e sopravvivenza. Ma proprio per questo diventa sempre più importante garantire ai bambini e agli adolescenti la possibilità di mantenere relazioni, giocare, studiare e partecipare alla vita sociale durante e dopo la malattia.
Non si tratta di bisogni secondari, né di interventi accessori.
Una presa in carico realmente completa deve riconoscerli come parte del percorso terapeutico, prevedendo una collaborazione stabile tra sistema sanitario, servizi territoriali e Terzo Settore.
L’esperienza di F.A.R.O. offre risultati e buone pratiche da cui partire per contribuire a questa evoluzione delle politiche di cura.
Il percorso continua: F.A.R.O. alla terza annualità
La seconda annualità si conclude con risultati importanti e una rete di collaborazione sempre più consolidata.
Ma il lavoro continua.
Con la terza edizione di Progetto F.A.R.O., Peter Pan e i partner proseguono il percorso di rafforzamento dell’assistenza territoriale, per raggiungere sempre più famiglie e offrire risposte efficaci e personalizzate ai bisogni che accompagnano la malattia.
Perché prendersi cura di un bambino o di un adolescente malato di cancro significa anche prendersi cura della sua famiglia, della sua quotidianità e del suo futuro.
Progetto F.A.R.O. ha come ente capofila Peter Pan ODV ed è realizzato in partenariato con Aimac, Fondazione Soleterre ETS, Fondazione Dynamo Camp ETS e Associazione I.R.E.N.E. ODV.
Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a valere sul Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica, per attività di assistenza psicologica o sanitaria a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie – Avviso 1/2025.
Per approfondire: www.progettofaro.org
