I finanziamenti per la ricerca sul cancro infantile sono troppo pochi e troppo dip enti da sovvenzioni a breve termine per riuscire a mantenere i miglioramenti nei tassi di sopravvivenza raggiunti negli ultimi decenni. Questo è il duro avvertimento da parte di ricercatori finanziati dall’UE, che evidenziano anche i passi necessari per migliorare il modo in cui sono organizzati in Europa gli studi clinici sui farmaci per il cancro infantile.
L’UE ha sostenuto il lavoro attraverso il progetto EUROCANCERCOMS (“Establishing an efficient network for cancer communication in Europe”), che ha ricevuto 1,25 milioni di euro nell’ambito della linea di bilancio “Scienza nella società” del Settimo programma quadro (7° PQ).
Lo studio è stato pubblicato nella rivista Ecancer e le sue conclusioni sono state anche presentate a un evento presso il Parlamento europeo a Bruxelles in Belgio il 9 febbraio, per segnare la Giornata internazionale contro il cancro infantile.
I ricercatori fanno notare che l’oncologia pediatrica è “una comunità di ricerca vivace e in crescita, che ha prodotto grandi progressi in molti tipi di cancro infantile in termini di sopravvivenza e di qualità della vita”. Oggi l’80% dei malati di cancro infantile possono aspettarsi di sopravvivere alla malattia grazie agli enormi miglioramenti nella diagnosi e nella cura compiuti negli ultimi quattro decenni.
Tuttavia, la ricerca sul cancro infantile non sta ricev o l’attenzione che merita; i ricercatori affermano che gli articoli sul cancro infantile accettati vengono citati meno spesso rispetto ad altri articoli nelle riviste in cui sono pubblicati.
Il team ha anche osservato la collaborazione tra paesi e regioni. Come previsto, c’è una stretta collaborazione tra ricercatori in Canada e negli Stati Uniti, e i ricercatori nell’UE stanno lavorando sempre di più assieme. Tuttavia, c’è relativamente poca collaborazione tra l’America del Nord e l’Europa, e di questo, affermano i ricercatori, ci si dovrebbe occupare. Essi chiedono anche maggiore cooperazione nella ricerca tra i paesi sviluppati e quelli in fase di transizione. All’interno del continente europeo, i paesi dell’Europa dell’Est, dove l’incidenza di cancro è alta, raramente collaborano con colleghi in paesi con un’infrastruttura di ricerca più solida, e questo influisce sulle cure che sono in grado di prestare ai pazienti giovani.
Una grande parte dello studio è dedicata ad analisi dettagliate della situazione in 10 paesi. “Oncologi pediatrici da 10 paesi sono stati interrogati circa le loro situazioni nazionali, e le differenze sono state impressionanti,” ha afermato la professoressa Kathy Prit d-Jones, direttrice del Cancer Programme presso lo University College London Institute of Child Health nel Regno Unito. “Ad esempio, un intervistato dalla Bosnia-Erzegovina ha citato la mancanza di spazio negli ospedali, l’assenza di radiologi specializzati in oncologia pediatrica e l’inadeguatezza delle attrezzature diagnostiche, che sono tutte adatte a pazienti adulti. La Repubblica ceca ha detto che le borse di ricerca solitamente erano per tre soli anni e che c’era poco supporto per i giovani scienziati che volevano frequentare corsi e congressi internazionali in grado di armonizzare il livello di conoscenza in tutti gli stati europei.”
Altrove in Europa, medici italiani hanno espresso la loro preoccupazione per la frammentazione della cura del cancro infantile, mentre i partecipanti svedesi hanno lamentato la mancanza di personale con esperienza e le difficoltà di reperire finanziamenti per le unità di oncologia pediatrica del loro paese. Nel Regno Unito, le preoccupazioni si sono concentrate, tra le altre cose, sull’effetto che i tagli nel bilancio del servizio sanitario avranno sulla cura del cancro dei bambini.
Il resoconto rivela che la Commissione europea sta giocando un ruolo sempre più importante nel finanziamento della ricerca sul cancro infantile. “L’aumentato supporto alla ricerca in oncologia pediatrica da parte dell’UE rappresenta un passo in avanti positivo, tuttavia, la sensazione è che questo rimanga ancora inadeguato per le proporzioni del problema,” scrivono i ricercatori. “Inoltre, a livello nazionale i finanziamenti sono troppo scarsi o troppo poco sicuri, con gran parte delle attività che dipende da finanziamenti indiretti a breve termine. I finanziamenti a livello nazionale devono essere più sostenibili e coerenti.”
Anche il settore privato potrebbe fare di più. Gli autori affermano che: “Ci sono ottime ragioni per creare un fondo privato globale per l’oncologia pediatrica, che potrebbe supportare gli sforzi transnazionali di ricerca collaborativa che sono necessari per queste malattie rare.”
Nelle loro raccomandazioni, i ricercatori chiedono sufficienti finanziamenti UE per supportare una rete di studi clinici su scala europea e una riduzione della burocrazia che ne rallenta la creazione e l’avvio. Il team evidenzia anche l’importanza della verifica degli esiti dei trattamenti e chiede la creazione di un Registro epidemiologico europeo del cancro infantile.
“Con questi strumenti possiamo mantenere gli enormi progressi compiuti nel passato,” mette in rilievo la professoressa Prit d-Jones. “Senza di essi, noi corriamo il rischio di compromettere quei progressi e di abbandonare i bambini che dipendono da noi per la loro sopravvivenza.”
Il team scrive inoltre che: “Ci deve essere una migliore comprensione da parte dei responsabili delle politiche normative del livello di rischio per i bambini malati di cancro che partecipano agli studi clinici (attualmente sovrastimato anche da parte degli assicuratori). Risulta essenziale che la direttiva UE sugli studi clinici (CTD) venga modificata se si vuole che gli studi clinici svolti su iniziativa dei ricercatori abbiano un futuro.”
Le informazioni sui pazienti sono un’altra area in cui è necessario un miglioramento. “Quando un bambino è malato, risulta essenziale fornire informazioni accurate al paziente e alla famiglia,” ha detto il professor Richard Sullivan del Centre for Global OncoPolicy nel Regno Unito. “Noi riteniamo che la creazione di un Portale informativo comune europeo potrebbe fare molto per affrontare le principali carenze informative in paesi con poche o nessuna associazione dei pazienti, o dove la presenza di molte lingue rende difficile l’accesso a queste informazioni.”
Per maggiori informazioni, visitare:
ECCO – Organizzazione europea del cancro:
http://www.ecco-org.eu/
Ecancer:
http://www.ecancermedicalscience.co m/
Progetto EUROCANCERCOMS:
http://www.eurocancercoms.eu/
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Categoria: Risultati dei progetti
Fonte: ECCO – Organizzazione europea del cancro; Ecancer
Documenti di Riferimento: Sullivan, R., et al. (2011) The state of research into children with cancer across Europe: new policies for a new decade. Ecancer Vol. 5. DOI: 10.3332/ecancer.2011.210�
Codici di Classificazione per Materia: Medicina, sanità; Politiche; Scienze biologiche; Ricerca scientifica; Servizi/prestazioni sanitarie ; Biotecnologia medica ; Coordinamento, cooperazione
